Titre : | Tous ensemble contre les maladies rares. (2004) |
Auteurs : | Mary MOUNA |
Type de document : | Article |
Dans : | Vivre ensemble (n° 70, 2004/08) |
Pagination : | 29-35 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Maladie orpheline ; Handicap ; Association ; Mobilisation ; Pouvoirs publics ; Action usager ; Promotion santé ; Militantisme ; Famille ; Prise charge médicosociale ; Relation aide ; Donnée statistique ; Maladie génétique ; Recherche ; Surveillance épidémiologique ; Accompagnement malade ; Ethique ; France ; Europe |
Résumé : | Chaque année, les maladies rares sont à l'origine de multiples handicaps, parfois très spécifiques. Bien que les malades et leurs familles se regroupent puis s'organisent, qui dit maladies rares, dit peu de personnes concernées et militantes ! Pourtant sur le terrain des associations font preuve d'une mobilisation exemplaire pour ne pas être oubliées des pouvoirs publics et pour mieux se faire connaître du grand public. |