Résumé :
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En France, en 2009, les affections de longue durée concernaient environ 9 millions de patients et ont entraîné deux tiers des dépenses d'assurance maladie. Quand une maladie relève du statut des affections de longue durée (ALD), les frais occasionnés par les soins de cette maladie sont pris en charge à 100 %. Le statut ALD est octroyé sur demande du médecin traitant. La prise en charge des soins est conditionnée à l'établissement d'un formulaire appelé "protocole de soins". Depuis 2004, la Haute autorité de santé française (HAS) est chargée notamment d'élaborer des guides ALD, en collaboration depuis 2007 avec l'Institut national du cancer (INCa) pour les guides ALD concernant les cancers. Ces guides ALD comprennent un guide de recommandations professionnelles destiné aux médecins pour les aider dans l'élaboration de leur protocole de soins, une liste des actes et prestations éligibles à une prise en charge au titre de l'affection ALD, et, parfois ou éventuellement plus tard, un guide destiné aux patients. La méthode de l'élaboration des guides comporte des lacunes et n'est pas systématiquement suivie. La démarche documentaire et les niveaux de preuves des recommandations ne sont pas explicités. La balance bénéfices-risques des options thérapeutiques n'est pas prise en compte clairement, d'où un défaut de hiérarchisation des recommandations. En somme, la simple lecture des guides ALD n'apporte pas assez d'informations sur la méthode utilisée pour permettre une appréciation éclairée.
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