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Handicap rare
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#5-2018
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Après un descriptif rapide de quelques maladies rares ayant une incidence sur le langage, l'auteur rappelle les capacités auditives et visuelles nécessaires à l'apprentissage de l'écriture. Il illustre ces propos de cas d'enfants suivis en ortho[...]Article
Isabelle EYOUM, dir. ; Marie-Louise BRIARD, dir. ; Sébastien JACQUEMONT, dir. ; Arnold Munnich, dir. ; Anne POSTEL-VINAY, dir. ; Allo-Gènes |Il existe de nombreuses situations dans lesquelles l'orthophoniste peut faire appel au généticien. Ces situations sont et seront de plus en plus fréquentes au fur et à mesure des découvertes sur les bases moléculaires des troubles du langage. Et[...]Article
Les articles présentent les fiches réalisées par l'association "Allo-Gênes" sur la sémiologie de nombreux syndromes et les fiches rééducatives qui en découlent. Sont étudiés les syndromes de Prader-Willi, Moebius, DiGeorge (micro-délétion 22q11)[...]Article
Sylvie FRANC ; Isabelle Barbier ; M. BORGHGRAEF ; Jean-Pierre FRYNS ; Isabelle PASQUET ; Guy TOUATI ; Monique TOUZIN |Quatre articles composent cette partie du dossier consacré à la prise en charge, par des orthophonistes, des enfants présentant des troubles de langage liés aux maladies rares. Le premier traite de la communication augmentée qui est une méthode [...]Article
Si les maladies rares touchent un très petit nombre de personnes, elles sont aussi très nombreuses, plusieurs milliers vraisemblablement, leur prévalence globale pouvant atteindre 5% de la population ; ce chiffre reposant sur des extrapolations.[...]Article
Les maladies génétiques rares sont des maladies chroniques graves et méconnues des médecins, pour lesquelles un diagnostic précoce devrait permettre un meilleur accès aux soins des patients. Le but de cette enquête était de caractériser les traj[...]Article
Les maladies rares se comptent par milliers et sont enfin devenues enjeu de santé publique. Chacune d'entre elles touche moins de 2.000 personnes en France. Dans un environnement politique favorable, le réseau européen d'associations, fort de 25[...]Article
La gestion du CRESAM (Centre de ressources expérimental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-malvoyants) a été confiée en 1998 à APSA (Association de patronage des établissements pour sourds et sourds-aveugles). Les missions du CRES[...]Article
L'auteur définit le handicap rare (0,5 à 2,5 pour 10.000) qui ne coïncide pas forcément avec la maladie rare et cite un certain nombre de ces pathologies. Présentant l'évolution de la position européenne, il insiste sur la situation de ces perso[...]Article
Les Centres ressources sont récents ; ils s'adressent aussi bien aux enfants qu'aux adultes. Ceux dont il est question ici concernent les personnes sourdes-aveugles ou les adolescents aveugles avec troubles associés. Les ressources proposées s'e[...]Article
Présentation de trois Centres de ressources travaillant pour les personnes polyhandicapées ou atteintes de handicap rare. Leur particularité est un taux de prévalence très bas et une prise en charge très spécifique. Ces Centres de ressources s'a[...]Article
Cet article donne la parole aux parents de jeunes handicapés graves et aux associations qui les représentent. On estime leur nombre entre 8 et 10.000, enfants et adultes polyhandicapés, à attendre une place hypothétique dans un établissement enc[...]Article
Marilyn ININGER, interv. ; Marie-Hélène BOUZAT, interv. ; Henri FAIVRE, interv. ; Jacques GROLAUD, interv. |Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2.000, soit en France moins de 30.000 personnes. Encore mal connues, elles font pourtant l'objet d'un rapport en 1996 : rapport sur les handicaps rares qui retient cinq grand[...]Article
Les auteurs rendent compte des différents registres (tel REHOP, Registre des handicaps de l'enfant et Observatoire périnatal - 23 avenvue Albert 1er de Belgique, 38000 Grenoble - T/ 04-76-87-62-40) et des institutions permettant de recueillir de[...]Article
Henri FAIVRE ; C. Cans ; C. Rumeau-Rouquette ; Jean SAVY, interv. ; Annie WOLF |En Europe, une maladie est considérée comme "rare" lorsque sa prévalence est inférieure à 0,5 pour mille (soit environ 30.000 personnes en France). Mais globalement, ces personnes représentent 6 à 8% de la population. Le dossier proposé ici rend[...]