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Handicap rare
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#5-2018
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Rapport
Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) (Saint-Denis, FRA) , 87 p. , 2009Ce rapport retrace les premiers pas de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ESSMS) en 2007-2008. Attendues depuis la loi du 2 janvier [...]Article
Synthèse du premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013. Il se donne pour objectifs d'accroître les expertises les plus pointues et faciliter leur accessibilité, pour améliorer le diagnosti[...]Ouvrage
Le premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares a été adopté par le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de[...]Article
Nicolas BRICARD ; Henri FAIVRE ; Laurence GERARD-BRIAND ; Sante GIOVANETTI ; Sylvie QUERE ; Mariel SAPIN ; Voir ensemble (Paris, France) |La cécité avec handicaps associés complexifie l'accompagnement et le rapport avec la personne qui se trouve dans cette situation. Le développement cognitif et sensoriel, l'identité, l'expression et l'écoute sont autant de points d'attention pour[...]Article
Maud Salignat ; Hubert Gascon, interv. ; Claude Le Guillou, interv. ; Régine Scelles, interv. |Ce petit dossier traite des relations particulières au sein des fratries qui comprennent un frère ou une soeur handicapé. De nombreux témoignages et interviews enrichissent cet article.Rapport
La commission handicaps rares du Conseil scientifique de la CNSA a livré, en septembre 2008, un document d'orientation restituant au Conseil son travail au cours des derniers mois. La commission [...]Article
Les handicaps rares interrogent les différents dispositifs d'aide et de soins. Ils se situent dans les interstices des différentes planifications. Les faibles prévalences exposent systématiquement les personnes porteuses de tels handicaps à une [...]Ouvrage
Le Réseau-Lucioles a mené cette enquête de décembre 2007 à avril 2008 avec pour objectif de faire un état des lieux ; de proposer des pistes de solution pour améliorer la prise en charge de ces p[...]Article
Ce dossier comprend deux articles : - Handicaps rares : émergence d'une problématique complexe de prise en charge et - Les maladies rares : une priorité de santé publique. L'éditorial porte également sur les handicaps et maladies rares et le fai[...]Article
Aujourd'hui les institutions reçoivent des enfants dont les cas sont de plus en plus complexes. Le travail auprès de jeunes sourds plurihandicapés ne s'improvise pas. Il exige une réelle concertation entre les différentes disciplines. L'auteur d[...]Ouvrage
Lors de la réunion du Comité national de l'organisation saniaire et sociale (CNOSS) du 23 mars 2006, la DGAS a présenté le bilan des créations de places dans les secteurs de la gérontologie et du[...]Article
Monique FRICKER ; Vincent FRICKER ; Jacques Souriau ; ANPEA ; CRESAM |Il existe actuellement trois centres de ressources : - le centre de ressources La Pépinière géré par l'ANPEA qui donne dans ce dossier de nombreux éléments d'informations à son propos ; - le CRESAM, dont Jacques SOURIAU son directeur, présente [...]Article
A ce jour on a déjà dénombré 6 à 7.000 maladies génétiques rares. La majorité de ces maladies a une incidence inférieure à 5 pour 100.000, soit moins de 40 nouveaux cas par an pour les maladies présentes dès la naissance. La prévalence cumulée e[...]Article
La notion de handicap rare ne concerne que les cas de "maladies rares" entraînant des problèmes complexes de dépendance. De nombreuses personnes atteintes, par exemple, de syndromes d'origine génétique, ne se considèrent pas comme faisant partie[...]Article
Michel LESUEUR ; Ségolène Aymé ; Bernard BARATAUD ; Marie-Louise BRIARD ; COMMARE ; Henri FAIVRE ; J.P. FARRIAUX ; Alain Fischer ; Sophie HOUZARD ; Yann LE CAM ; Eric Molinié ; Paulette Morin ; Olivier NEGRE ; Jean SAVY ; Pascal SOULARUE ; Viviane VIOLLET ; VIOLLET |En raison de leur rareté (elles touchent moins d'une personne sur 2.000), mais aussi de leur grand nombre, 7 à 8.000, ces maladies souvent graves, chroniques, évolutives, invalidantes et de pronostic vital sévère, sont mal connues des médecins ;[...]