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Chloé Langeard ; Pierre CAM ; Christine FAQUET ; Laetitia GUEGANTON ; Pierre Lombrail ; Guy MINGUET ; Gilles Rault |Comment et jusqu'où l'expérience professionnelle de cliniciens hospitaliers face au diagnostic d'une maladie incurable peut-elle être transformée par une technologie biomédicale comme le dépistage néonatal systématique (DNS) ? Cet article entend[...]Article
Dominique HUBERT, interv. ; Florence Chatel, interv. ; Maya KIRSZENBAUM, interv. ; Alain MATTHEEUWS, interv. ; Benoît RENOUX, interv. ; Laure RENOUX, interv. ; Claire VARLET, interv. |Maladie génétique la plus répandue en France, la mucoviscidose atteint la capacité respiratoire de la personne. Si la recherche avance, la maladie reste aujourd'hui incurable. Comment faire des projets d'avenir, peut-on transmettre la vie quand [...]Ouvrage
Les tests pour des maladies ou des traits génétiques connaissent un développement rapide. Les dépistages à la naissance, notamment, représentent ceux qui sont globalement les plus utilisés. Dans [...]
- Localisation : Rennes | Cote : UD00/0036
Chapitre
Ce premier axe du projet porte sur les mesures de la santé et des handicaps en France et à l'échelle internationale. Il vise à éclairer l'ampleur et les évolutions de l'incapacité et des situatio[...]Article
G. Lenoir ; G. Bellis ; M.H. CAZES ; L. Lemonnier ; S. RAVILLY |[BDSP. Notice produite par ORSRA 7rmIR0xG. Diffusion soumise à autorisation]. Première (par le nombre de ses patients) parmi les maladies rares, la mucoviscidose a bénéficié de notre système de santé et a été pionnière et inspiratrice du Plan go[...]Congrès
Cette publication est le fruit du 15ème Colloque d'Euro Cos Humanisme et Santé de 2009. L'évolution des modes de prise en charge dans le domaine de la santé en terme d'enjeux et de conséquences [...]Article
Gerard HUCHON ; Aurore AMOUROUX ; Denis CHARPIN ; Frédéric de Blay ; Fayssal EL HUSSEINI ; Rémi Gauthier ; Dominique HUBERT ; Philippe IMBACH ; Marie-Ange LECHAT ; Martine MACHTOU ; Martine OTT ; Raymond OUZOULIAS ; Sophie RAVILLY ; Pascale SURPAS ; Jean TREDANIEL ; Daniel VERVLOET |Si les maladies respiratoires ont considérablement évolué dans leur forme et leur pronostic, elles restent un enjeu médical majeur et souvent un enjeu vital pour les patients. Ce dossier fait le point sur les progrès des traitements et pronostic[...]Article
Gerard HUCHON ; Aurore AMOUROUX ; Denis CHARPIN ; Frédéric de Blay ; Fayssal EL HUSSEINI ; Rémi Gauthier ; Dominique HUBERT ; Philippe IMBACH ; Marie-Ange LECHAT ; Martine MACHTOU ; Martine OTT ; Raymond OUZOULIAS ; Sophie RAVILLY ; Pascale SURPAS ; Jean TREDANIEL ; Daniel VERVLOET |[BDSP. Notice produite par CTNERHI GoFR0xAD. Diffusion soumise à autorisation]. Si les maladies respiratoires ont considérablement évolué dans leur forme et leur pronostic, elles restent un enjeu médical majeur et souvent un enjeu vital pour les[...]Article
[BDSP. Notice produite par INIST-CNRS 9EqlR0xs. Diffusion soumise à autorisation]. As populations age and chronic conditions become more prevalent, an individual's ability to choose the location of their end-of-life care and death is increasingl[...]Rapport
En France, à partir des résultats d'études menées à l'échelle régionale et des données de la littérature internationale, un dépistage néonatal de la mucoviscidose a été instauré en 2002. Cinq ans[...]Article
R. DEMERVAL ; C. Bruchet ; V. CHRISTOPHE ; G. DELELIS ; J.-L. NANDRINO ; D. TURCK ; J. VANNESTE ; N. WIZLA |L'objectif de cette étude consiste à évaluer la qualité de vie de la fratrie du point de vue des parents et des frères et soeurs de l'enfant atteint de mucoviscidose. Trente familles participent à cette étude. Les parents et leurs enfants ont re[...]Article
Marie-Hélène Renault, réal. ; Anne-Sophie LEONARD, réal. ; Lydia Morel, réal. ; Laurent RAISIN-DADRE, coor. |Les HCL, un monde clos ? Pas du tout ! Avec leurs 16 hôpitaux éparpillés autour et dans l'agglomération lyonnaise, les HCL s'inscrivent, depuis plusieurs années, dans une démarche active et intelligente de maillage avec les établissements hospit[...]Article
[BDSP. Notice produite par NOSOBASE pIR0x8o9. Diffusion soumise à autorisation]. Les établissements de médecine physique et de réadaptation accueillant des enfants et des adolescents ont la particularité de regrouper les problématiques de préven[...]Article
Enrique RAMALLE-GOMARA ; ANDRES (Jesus) : ESP. Department of Paediatrics. Rio Carrion Hospital. Palencia. ; Maria-Angeles GONZALEZ ; Milagros PERUCHA ; POSADA (Manuel) : ESP. Iier-Instituto de Salud Carlos Iii and Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer). Calle Sinesio Delgado. Madrid. ; Carmen QUINONES ; Department of Epidemiology. La Rioja Regional Authority. Logrono. ESP |[BDSP. Notice produite par INIST-CNRS lR0xFAq8. Diffusion soumise à autorisation]. This paper sought to analyse mortality trends among infants and young children who died with a diagnosis of cystic fibrosis (CF) in Spain, during the period 1981-[...]Article
[BDSP. Notice produite par INIST-CNRS G8R0xG8H. Diffusion soumise à autorisation]. This paper explores how rapid growth in the USA of mandatory newborn screening (NBS) leading to a diagnosis of cystic fibrosis is changing, for affected families,[...]