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Ouvrage
Grâce aux progrès de la médecine, le diagnostic de mucoviscidose n’est plus synonyme de disparition prématurée. Les jeunes atteints de cette maladie chronique se projettent dans les études et dan[...]
- Localisation : Rennes | Cote : FJ70/0053
Article
En s’appuyant sur le cadre théorique du processus de production du handicap (PPH) [Fougeyrollas et Charrier, 2013], l’article examine les obstacles à la participation professionnelle que des jeunes adultes de moins de 26 ans vivant avec la mucov[...]Article
Se remémorer pour voir venir, qui traduit plus concrètement cette formule, est le principe autour duquel s’articule ce numéro, qui tente de réaliser un pont entre les premiers pas de l’intégration scolaire au début des années 1980 et les problém[...]Article
Dans un contexte marqué par la coopération entre associations de parents d’enfants atteints de mucoviscidose et professionnels soignants et chercheurs, et la publication des résultats de santé dans les registres de patients nationaux, un program[...]Article
Les familles d’enfants souffrant de mucoviscidose et d’asthme reçoivent des recommandations de bonnes pratiques pour préserver leurs enfants d’éventuels risques d’inflammation et d’infection pulmonaires. Certaines de ces recommandations concerne[...]Article
[BDSP. Notice produite par ORSMIP 7R0xB8G8. Diffusion soumise à autorisation]. Comment la réflexion sociologique peut-elle raccorder la question de la rationalisation des pratiques cliniques qui traverse le développement des recommandations de b[...]Article
Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outi[...]Ouvrage
Qu’est-ce qu’un patient rentable? Qu’est-ce qu’un autre trop coûteux? Comment juge-t-on qu’un hôpital n’est pas assez productif? Comment certains établissements se retrouvent-ils en situation de [...]
- Localisation : Rennes | Cote : HK30/0035
- Localisation : Rennes | Cote : HK30/0035
Article
S. Bouet ; V. Colomb jung ; M. Sponga ; L. Lemonnier ; G. Bellis |[BDSP. Notice produite par InVS mR0xACq9. Diffusion soumise à autorisation]. Introduction : la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies monogéniques potentiellement graves dès l'enfance. En France, elle a bénéficié de diverses dispositio[...]Article
[BDSP. Notice produite par InVS GEo7R0xC. Diffusion soumise à autorisation]. Le dépistage néonatal a débuté officiellement en France en 1972. Il est organisé par l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfan[...]Article
Après généralisation du dépistage néo-natal, la filière mucoviscidose s’est structurée autour de 45 centres de ressources et de compétences, de la Société française de la mucoviscidose, de deux centres de référence, d’un registre qualifié et d’u[...]Article
L'article rend compte de la démarche de l'association de malades "Vaincre la mucoviscidose" qui a engagé une contre-expertise relative à l’évaluation des coûts de la prise en charge de cette maladie à l’hôpital. L'expérience interroge sur la not[...]Article
[BDSP. Notice produite par INIST-CNRS qR0xH8k9. Diffusion soumise à autorisation]. Pseudomonas aeruginosa is the sentinel respiratory pathogen in cystic fibrosis patients. We conducted a retrospective study to examine whether state of residence [...]Article
[BDSP. Notice produite par APHPDOC R0x7o8Ep. Diffusion soumise à autorisation]. Le parcours éprouvant jalonné d'incertitudes qu'engendre l'annonce d'un pronostic létal, comme celui de la mucoviscidose, voit son horizon se transformer via l'assis[...]Article
[BDSP. Notice produite par MIN-SANTE 99om9R0x. Diffusion soumise à autorisation]. Comment et jusqu'où l'expérience professionnelle de cliniciens hospitaliers face au diagnostic d'une maladie incurable peut-elle être transformée par une technolog[...]