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On passe en revue les troubles multiples dont peuvent être atteints les enfants souffrant d'une maladie neuromusculaire, et leur prise en charge : orthopédique, gastro-entérologie, ORL, stomatologique. Ceci à l'intention du médecin de famille qu[...]
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A partir d'une revue de littérature en psychologie et psychopathologie sur l'amyotrophie spinale infantile, il est dégagé les répercussions familiales (parents et fratrie) et individuelle (enfant malade). Des moments particulièrement sensibles s[...]
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Dans Myoline (10, 1994)Moins de la moitié des garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ont des difficultés scolaires. La prise en charge de celles-ci ne peut se définir qu'àprès un bilan psychologique abordant l'enfant dans sa dimension cognitivo-affectiv[...]
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Fiche technique informant succinctement sur les symptômes, les conséquences complémentaires possibles, les orientations thérapeutiques
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C. BILLARD ; A. BERANGER ; M. FARDEAU ; P. Gillet ; M.L. LOISEL ; J.L. SIGNORET |I - Distrophies musculaires de Duchenne et fonctions cognitives ; II - Troubles de l'apprentissage de la lecture et myopathie de Duchenne : illustration par un cas. Etude neuropsychologique sur les capacités verbales, les capacités de mémoire et[...]
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J.M. POLU ; J.M. BEDICAM ; A.S. BLANC ; L. CATHELINEAU ; E. CHAILLEUX ; P. Crespin ; J.F. DESSANGES ; DESSERTINE ; J. DUMORTIER ; D. FORET ; C. HERMABESSIERE ; P. HERVE ; LEROY ; B. MONIER ; J.F. MUIR ; J. PAULUS ; J.C. RAPHAEL ; T.N. Willig |- Insuffisance respiratoire chronique grave ; - l'ADEP assure la prise en charge de plus de 2.700 insuffisants respiratoires ; - la ventilation à domicile dans les maladies neuro-musculaires ; - techniques d'assistance ventilatoire non invasive [...]
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On étudie le QI de 42 myopathes de Duchenne. Le QI global moyen est supérieur pour les formes isolées, mais c'est surtout dans le groupe où la myopathie est présente dans les générations antérieures qu'un impact sévère sur l'efficience intellect[...]
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Résumé d'une recherche conduite par questionnaire auprès de 237 personnes. On explore les changements parvenus dans la vie de ces personnes à la suite d'une trachéotomie, au niveau de leur vie quotidienne, du mode d'organisation à domicile ou en[...]
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L'auteur rappelle l'importance de prendre en considération dans le bilan d'une maladie de Duchenne, les troubles de la déglutition, de la mastication et de la salivation afin de dépister précocement les difficultés fonctionnelles et de proposer,[...]
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Le choix d'une aide technique exige au préalable la bonne connaissance des besoins du patient et des aides techniques proposées sur le marché. L'AFM favorise la mise en place de centres régionaux d'aide au choix d'une aide technique. Problèmes d[...]
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Utilisation des principes et méthodes de la plongée sous-marine pour un entretien efficace de la fonction respiratoire.
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On présente des actions du réseau de coordination et d'information de l'AFM : Association française contre les myopathies, puis on rend compte du travail mené pour faire évoluer l'accès aux soins médicaux en France. Pour ce faire, il faut rassem[...]
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René CADORET brosse un bilan de 10 ans d'implication de l'AFM : association française contre les myopathies, dans le domaine scientifique, le Professeur M. FARDEAU présente l'unité neuro-musculaire de l'INSERM ; René MANARANCHE fait le point sur[...]
