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Anne ANDRONIKOF-SANGLADE ; Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles) |C'est à partir d'une étude pilote qui visait à aborder le concept dans une perspective psychologique et à évaluer la qualité de vie dans un groupe de jeunes adultes atteints de myopathie de Duchenne de Boulogne et ventilés à domicile, que l'aute[...]Bulletin : Article
Perspectives psy, A propos des maladies neuro-musculaires
Serge Lebovici ; Catherine BUNGENER ; Christine Delaporte ; Michel Fardeau ; Martine Frischmann ; Marie-Chantal LAURIOT-PREVOST ; Christine Picq ; Christian REVEILLERE ; Denis TIBERGHIEN , 1996Les avancées de la science, de la médecine et des technologies viennent marquer les maladies neuromusculaires et bouleverser les modes de pensée tout comme les modes de vie. S'affirme la nécessité de restituer de manière centrale la vie psychiqu[...]Article
Hervé BENONY ; Jean-Claude RAPHAEL ; Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles) |Le traitement ventilatoire de la myopathie entraîne des modifications de l'expérience du corps et de son image confrontant le sujet à des phénomènes d'étrangeté ou à des impressions de dissociation. La ventilation signe une étape évolutive et né[...]Article
Michel Fardeau ; Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles) |L'auteur relate ici son expérience concernant les manières, souvent désastreuses, d'annoncer le diagnostic d'affections aussi sévèrement invalidantes que les dystrophies musculaires et qu'il a rencontrées. Il en tire quelques conclusions dans le[...]Article
Aves les SRAI -Services Régionaux d'Aide et d'Information-, l'AFM a inventé le métier de technicien d'insertion. Celui-ci a une vision globale des problèmes posés par la maladie et son évolution. Le technicien d'insertion coordonne le travail de[...]Article
[BDSP. Notice produite par CHU-SA aeP41R0x. Diffusion soumise à autorisation]. L'analyse de la production domestique a été entreprise par les économistes dans le cadre de la nouvelle théorie du consommateur. Cette dernière considère que le ménag[...]Article
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Daniel FORESTIER, dir. ; Nicole DE TABURNO, dir. ; Dominique GAZAY-GONNET, dir. ; Christian MAZURIER, dir. |Ce numéro entier de Réadaptation est consacré à l'intégration scolaire des enfants et adolescents atteints de maladies chroniques et invalidantes. Pour chaque maladie sont abordés : une description clinique rapide, les traitements, les conséquen[...]Article
Bressé |L'Association Française contre la Myopathie -AFM- dresse la liste des avancées scientifiques en génétique ; grâce au Généthon : 129 gènes localisés ou identifiés. Ces résultats ont été obtenus dans le champ des maladies neuromusculaires, dystrop[...]Article
Description de l'amyotrophie spinale (sa nature, ses origines, ses symptômes, trois types cliniques, l'identification du gène majeur) et conseils pour une prise en charge précoce et quotidienne.Article
Ouvrage
On compare les patients atteints de maladie neuromusculaire d'une part, de pathologies neurologiques chroniques d'autre part, suivis dans deux consultations hospitalière. L'une, la consultation R[...]Article
L'AFM fait paraître à nouveau un petit guide de deux pages sur l'intégration scolaire des enfants myopathes. Le dossier offre un témoignage parental sur l'intégration au collège, un rappel des textes et un lexique.Article
Jean-Marc PINARD, préf. ; Annie BAROIS, préf. ; Jacques DE LATTRE, préf. ; Brigitte ESTOURNET, préf. ; Michèle Mayer, préf. ; Judith MELKI, préf. ; Denis PANNIER, préf. ; Denis TIBERGHEIN, préf. ; Jon Andoni URTIZBEREA, préf. |Dossier consacré aux maladies neuromusculaires de l'enfant. Sont principalement abordés les aspects récents de l'évolution des prises en charge et de la recherche : évolution des soins, aspects propres à l'annonce du diagnostic, prise en charge [...]Article
Que sont les maladies neuro-musculaires ? Les principales maladies neuro-musculaires (présentation très rapide). Traitement. Conditions d'accueil à l'école. Conséquences dans la vie quotidienne et à l'école.