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Ce texte aborde la question de la scolarisation de l'enfant atteint d'une maladie neuromulculaire. Le cadre législatif et les procédures sont présentés ainsi que les principaux obstacles : manque[...]Article
Etre papa handicapé et en fauteuil est-ce aussi étrange que cela ? Témoignage d'un couple handicapé/valide dans lequel le père raconte sa vie au quotidien et son rôle auprès de ses enfants.Article
La vie autonome des personnes très lourdement handicapées dépend en grande partie de la manière dont elles sont hébergées. Les programmes innovants proposant une vie plus ou moins autonome dans des logements regroupés en foyers, des studios pers[...]Article
[BDSP. Notice produite par CTNERHI S6uR0xRM. Diffusion soumise à autorisation]. La vie autonome des personnes très lourdement handicapées dépend en grande partie de la manière dont elles sont hébergées. Les programmes innovants proposant une vie[...]Article
[BDSP. Notice produite par CTNERHI B0R0x9Z6. Diffusion soumise à autorisation]. L'AFM (Association française contre les myopathies) allait contribuer à faire connaître sur le marché français des moyens de compensation de haut niveau technologiqu[...]Article
Isabelle EYOUM, dir. ; Marie-Louise BRIARD, dir. ; Sébastien JACQUEMONT, dir. ; Arnold Munnich, dir. ; Anne POSTEL-VINAY, dir. ; Allo-Gènes |Il existe de nombreuses situations dans lesquelles l'orthophoniste peut faire appel au généticien. Ces situations sont et seront de plus en plus fréquentes au fur et à mesure des découvertes sur les bases moléculaires des troubles du langage. Et[...]Article
Les articles présentent les fiches réalisées par l'association "Allo-Gênes" sur la sémiologie de nombreux syndromes et les fiches rééducatives qui en découlent. Sont étudiés les syndromes de Prader-Willi, Moebius, DiGeorge (micro-délétion 22q11)[...]Article
Olivier DIZIEN ; Thierry Albert ; Axelle BAILLET ; Michèle BARON ; Yann Bourgueil ; Bressé ; Marie-Odile Frattini ; Isabelle Laffont ; Olivier Rémy-Néris ; Bernadette Soulier ; Isabelle Vedel |Après la période de rééducation et de réadaptation dans un service spécialisé, le patient paraplégique ou tétraplégique doit avoir acquis une autonomie optimale pour les activités de la vie quotidienne. Le retour à domicile implique souvent le r[...]Article
Olivier DIZIEN ; Thierry Albert ; Axelle BAILLET ; Michèle BARON ; Yann Bourgueil ; Bressé ; Marie-Odile Frattini ; Isabelle Laffont ; Olivier Rémy-Néris ; Bernadette Soulier ; Isabelle Vedel |[BDSP. Notice produite par CTNERHI R0x2FX6n. Diffusion soumise à autorisation]. Après la période de rééducation et de réadaptation dans un service spécialisé, le patient paraplégique ou tétraplégique doit avoir acquis une autonomie optimale pour[...]Article
L'adolescence est une période génératrice de défis significatifs pour des familles au sein desquelles un enfant est atteint de myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne (MD, maladie de Duchenne). L'affirmation de sa propre identité représente [...]Ouvrage
L'Association Française contre les Myopathies, association de malades, soutient la recherche scientifique et aide les malades dans leur vie quotidienne. Cette thèse se focalise sur le second aspe[...]Article
Liste et classement des principales maladies neuromusculaires. Sous le nom de chaque maladie est indiqué le mode de transmission et la localisation du gène (protéine). Les grands groupes de pathologies sont décrits ainsi que leurs conséquences p[...]Article
Catherine PARADEISE ; Laure AMAR ; Michel Arliaud ; Renaud Crespin ; Sébastien DALGALARRONDO ; et al. ; Bernard KAHANE ; Pierre Lascoumes ; Alain LOTOURMY ; Etienne Minvielle ; Jean-Claude Moisdon ; Magali Robelet ; Michel Setbon |Dans ce dossier les articles suivants sont développés : les politiques de santé en Europe (une vue d'ensemble), quel est la valeur de ton point ISA ? Nouveaux outils de gestion et de régulation dans le système hospitalier français, la qualité de[...]Article
Depuis les années 1980, l'Association française de myopathie (AFM), association d'intérêt sectoriel, intervient massivement dans la recherche génomique à l'aide des considérables ressources que lui procure le Teléthon, opération médiatique annue[...]Article
Introduction au dossier par Catherine Paradeise.