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Congrès
Consacré par la loi du 11 février 2005, "l'accompagnement" des personnes malades est devenu un terme communément accepté, mais faute de définition partagée, cette notion recouvre des réalités et [...]Article
Cet article rend compte d'une recherche clinique conduite auprès de vingt-six frères et soeurs d'enfants myopathes, visant à évaluer leur marge de manoeuvre identitaire et affective. Les entretiens, les dessins et les jeux des enfants permettent[...]Article
Après avoir été écartés, pendant 30 ans, de la pratique médicale française, les corticostéroïdes pour des malades atteints de myopathie de Duchenne frappent à nouveau à la porte, grâce aux données acquises par différentes équipes. Des expérience[...]Article
Caroline De la Goutte, interv. ; Michel BOYANCE, interv. ; Cyril Douillet, interv. ; Michel Dubost, interv. |La grande dépendance consécutive à un accident ou corollaire d'une maladie interroge sur le prix de la vie, surtout quand celle-ci est jeune. A l'heure où la tentation de mort étreint parfois notre société, ce dossier donne la parole aux personn[...]Article
[BDSP. Notice produite par APHPDOC fHR0x9aB. Diffusion soumise à autorisation]. Dans le cadre du colloque Innova Santé 2004, axé sur l'innovation médicale, un des thèmes abordé a été la "neurogénétique : de la migraine aux maladies musculaires".[...]Ouvrage
La Cour a examiné les compte d'emploi des ressources de l'Association française contre les myopathies (AFM) pour les années 1994 à 2001. Il s'agit du deuxième contrôle de la Cour sur cette associ[...]Article
La dystrophie myotonique de Steinert est la plus fréquente des affections musculaires héréditaires non liées au sexe. La forme congénitale est caractérisée par un retard mental fréquent (60% des cas et souvent sévère, alors que dans la forme cla[...]Chapitre
Trois articles composent ce chapître consacré à l'identité de la personne handicapée par rapport au monde du travail. Bernard CAUDRON présente plusieurs études belges internationales ou européenn[...]
- Localisation : Rennes | Cote : FJ10/0432
Chapitre
La personne handicapée fait souvent l'objet de déni en tant qu'être simplement sexué. Cette réalité est évoquée par Françoise VATRE séxopédagogue et Vincent FRIES, licencié en psychologie et en c[...]
- Localisation : Rennes | Cote : FJ10/0432
Article
L'AFM rassemble depuis 1958 des malades et des parents de malades atteints de maladies neuromusculaires. Association à but non lucratif, reconnue d'utilité publique, elle a pour mission de guérir ces maladies, pour la plupart génétique, et de ré[...]Article
A Angers, depuis 1997, une dizaine d'appartements adaptés et équipés, dans une HLM au centre ville, permet à des personnes atteintes de maladies neuro-musculaires et sous assistance respiratoire de vivre de façon autonome et citoyenne. Un dispos[...]Article
La prévalence globale des déficiences motrices de l'enfant est estimée en France à 3,24 pour 1.000, mais il ne s'agit que des déficiences des enfants qui ont fait l'objet d'une prise en charge par les CDES. Ne sont donc pas prises en compte les [...]Article
[BDSP. Notice produite par CTNERHI kLpR0xdK. Diffusion soumise à autorisation]. La prévalence globale des déficiences motrices de l'enfant est estimée en France à 3,24 pour 1 000, mais il ne s'agit que des déficiences des enfants qui ont fait l'[...]Article
La double expérience des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire : rétraction et extension
L'expérience de la maladie engage la personne non seulement par un processus cognitif et intérieur de transformation, mais aussi dans un processus de transformation corporelle. Les personnes ayant eu un accident ou atteintes d'une maladie neurom[...]Article
Les maladies neuromusculaires et le lourd handicap qu'elles générent souvent ont des conséquences importantes sur le développement de l'enfant, sa vie intérieure et ses relations avec les autres. Les parents jouent un rôle clé pour aider l'enfan[...]