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Article
La dystrophie myotonique de Steinert est la plus fréquente des affections musculaires héréditaires non liées au sexe. La forme congénitale est caractérisée par un retard mental fréquent (60% des cas et souvent sévère, alors que dans la forme cla[...]
Chapitre
Trois articles composent ce chapître consacré à l'identité de la personne handicapée par rapport au monde du travail. Bernard CAUDRON présente plusieurs études belges internationales ou européenn[...]
Chapitre
La personne handicapée fait souvent l'objet de déni en tant qu'être simplement sexué. Cette réalité est évoquée par Françoise VATRE séxopédagogue et Vincent FRIES, licencié en psychologie et en c[...]
Article
L'AFM rassemble depuis 1958 des malades et des parents de malades atteints de maladies neuromusculaires. Association à but non lucratif, reconnue d'utilité publique, elle a pour mission de guérir ces maladies, pour la plupart génétique, et de ré[...]
Article
A Angers, depuis 1997, une dizaine d'appartements adaptés et équipés, dans une HLM au centre ville, permet à des personnes atteintes de maladies neuro-musculaires et sous assistance respiratoire de vivre de façon autonome et citoyenne. Un dispos[...]
Article
La prévalence globale des déficiences motrices de l'enfant est estimée en France à 3,24 pour 1.000, mais il ne s'agit que des déficiences des enfants qui ont fait l'objet d'une prise en charge par les CDES. Ne sont donc pas prises en compte les [...]
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[BDSP. Notice produite par CTNERHI kLpR0xdK. Diffusion soumise à autorisation]. La prévalence globale des déficiences motrices de l'enfant est estimée en France à 3,24 pour 1 000, mais il ne s'agit que des déficiences des enfants qui ont fait l'[...]
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La double expérience des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire : rétraction et extension
L'expérience de la maladie engage la personne non seulement par un processus cognitif et intérieur de transformation, mais aussi dans un processus de transformation corporelle. Les personnes ayant eu un accident ou atteintes d'une maladie neurom[...]
Article
Les maladies neuromusculaires et le lourd handicap qu'elles générent souvent ont des conséquences importantes sur le développement de l'enfant, sa vie intérieure et ses relations avec les autres. Les parents jouent un rôle clé pour aider l'enfan[...]
Article
Françoise DUPUY-MAURY, dir. ; J. ANDONI URTIZBEREA, dir. ; Marc BOUILLET, dir. ; Marcela Gargiulo, dir. |Avec ce dossier, l'AFM (Association française contre les myopathies) dresse un bilan des six ans de l'Institut de myologie créé le 29 avril 1997. Les cinq pôles d'activités de l'Institut sont présentés, axés sur le diagnostic, la recherche sur l[...]
Article
Marie-Christine AGON est atteinte d'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire congénitale et évolutive, et ne peut qu'utiliser son pouce droit. Elle a choisi de vivre chez elle, avec son fils, et aimerait pouvoir le faire en toute autonomie..[...]
Article
Quatre articles composent ce petit dossier concernant la prévention de l'aggravation dans les maladies neuromusculaires, la prévention et handicap neurologique en période néonatale (en dehors des maladies ou malformations congénitales), la préve[...]
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La première partie de ce dossier informe de l'existence d'un atelier de publication assistée par ordinateur qui a pour objectif de former des jeunes lourdement handicapés. Cette formation sur deux ans devrait permettre l'insertion en milieu prot[...]
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Thérapies génique et cellulaire, pharmacogénomique ou pharmacologie traditionnelle, l'AFM (Association française contre les myopathies) n'écarte aucune piste thérapeutique pour venir à bout des maladies neuromusculaires. Le point sur les essais [...]
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Marie-Charlotte D'ANJOU ; A. BARRIERE ; D. BOTTE ; Christophe CASTAGNET ; M. COSSON ; B. GARDARIN ; C. GUEUDEVILLE ; C. GUILBERT ; P. GUILLOCHIN ; I. HODGKINSON ; C. HURTEL ; Francis JOUANNE ; E. LEBAS ; Catherine Meimon Nisenbaum ; T. PETITJEAN ; Colette RAYNAUD ; François ROSSIGNOL ; Philippe SERRANO ; G. TREGER ; Monique Viguier |Toute la revue porte sur la réinsertion sociale et professionnelle de la personne handicapée motrice. Philippe SERRANO présente les difficultés particulières à la réinsertion des traumatisés crâniens, si imprévisible et dépendant de la précocité[...]
