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J.P. Held ; L. GAGUARD ; E. Jauffret ; A. Laurent-Vannier ; LEGRAND-PERSOZ ; M. MARPEAU ; J.A. URTIZBEREA ; V. VORIN |Au sommaire de ce dossier : - problèmes posés en réanimation pédiatrique, par les enfants myopathes ; - rééducation et suivi ; - prise en charge des enfants IMC ; - traitement des scolioses essentielles chez l'enfant ; - prise en charge des enfa[...]
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Techniques de réanimation appliquées aux enfants porteurs de myopathie ou de façon plus générale d'une maladie neuro-musculaire grave, et problèmes éthiques posés par l'application de ces techniques.
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Principe de la consultation de "suivi" d'un enfant myopathe qui se déroule en quatre temps : - préparation ; - dialogue ; - bilan ; - synthèse suivie d'un compte-rendu de consultation.
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Rôles du réseau associatif de l'AFM : association française contre les myopathies. Annexe, pp. I à III, liste des délégations.
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Présentation des SRAI, créés par l'Association française contre les Myopathies, dont l'objectif est d'améliorer la vie quotidienne des malades et de leur famille. Il s'agit de cheminer véritablement auprès de malades, d'informer, de promouvoir l[...]
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Deux cents personnes ont répondu à un questionnaire de l'Association Française contre les Myopathies -AFM-. Les questions portent sur la situation familiale, le diagnostic, les principaux signes pathologiques, la vie quotidienne et professionnelle.
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Annie Triomphe ; Association française contre les myopathies. Assemblée générale. (29/06/1991; Montpellier) |Annie TRIOMPHE a présenté les nouvelles orientations de l'AFM (Association Française contre les Myopathies) en matière de réflexions psycho-sociales. Les projets de recherche retenus doivent conduire à une reconnaissance de l'impact psychologiqu[...]
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Les maladies neuromusculaires peuvent concerner le système cardio-vasculaire et notamment le muscle cardiaque. Tableau présentant la prévalence (lorsqu'elle est connue), le type d'atteinte cardiaque et les caractères les plus spécifiques de chaq[...]
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J. SAVY ; Ségolène Aymé ; B. BARATAUD, interv. ; B. CAILLE ; Hubert CURIEN, préf. ; Christian GILARDEAU ; Simone GILGENKRANTZ ; F. GROS, interv. ; Jean ROSA ; Annick TOUTAIN |Grâce au développement de la biologie moléculaire, une voie vient de s'ouvrir pour les maladies réputées invincibles. "A ce jour, les maladies génétiques sont responsables de 25% des handicaps et 30% de la mortalité infantile." Parallèlement à c[...]
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"(...) Le gène de l'ASI se situe sur le chromosome 5. Le Pr. Frézal, lors d'un entretien avec le "Quotidien du Médecin" et le Pr. Arnold Munnich (INSERM U 12) dans "Le Monde" insistent sur la finalité d'une telle découverte : la possibilité de m[...]
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J. VOIRIN ; J.B. BONTE ; F. Chapon ; D. LALOUM ; CHU Clémenceau, Consultation des pathologies neuromusculaires et Service de néonatologie (Caen 14000, France) ; CHU, Laboratoire de neuropathologie (Côte de Nacre, France) |"Les auteurs rapportent un cas de découverte néonatale d'une myopathie à bâtonnets sans détresse respiratoire et peu évolutive permettant une survie sans complications majeures. Cette observation se caractérise par ailleurs par la découverte d'u[...]
