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Ouvrage
À tous les âges de la vie, les personnes atteintes de maladies somatiques graves et/ou en situation de handicap ainsi que leurs proches peuvent bénéficier de soins psychiques qui ont des effets d[...]
Article
Français Cet article étudie les remaniements produits au sein d’un couple lorsque l’un des partenaires reçoit le diagnostic d’une maladie neuromusculaire, des années après leur rencontre. Il s’appuie sur l’étude de cas d’un couple exploré à[...]
Ouvrage
La génétique est plus que jamais présente dans la clinique du handicap. En effet, les progrès dans l’identification des gènes permettent maintenant de déterminer les facteurs génétiques impliqués[...]Article
La parole adressée à l’enfant atteint d’une maladie neuromusculaire est essentielle au moment de l’annonce du diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie. En l’absence de mots et de partage d’interrogations, comment l’enfant comprend[...]Article
Les "fantasmes de culpabilité" sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce d[...]
Ouvrage
L’identité de la personne en situation de handicap se situe souvent dans un entre-deux : ni valide ni handicapée, ni inclue ni exclue, ni pareille ni semblable. Ces personnes sont « au seuil de »[...]Article
L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa mal[...]Article
[BDSP. Notice produite par APHPDOC BFR0xE88. Diffusion soumise à autorisation]. Après une présentation de l'évolution des manières de concevoir l'aide psychologique à apporter à la famille dans le cas spécifique de maladies d'origine génétique, [...]
Bulletin : Fascicule
Contraste, De la prévention du risque au risque de la prédiction
Roger Salbreux, préf. ; François Ansermet, préf. ; Paulette ANTHEUNIS, préf. ; Lionel BAILLY, préf. ; Sylvie BLEUNVEN, préf. ; Ayala Borghini, préf. ; Paul BOUVIER, préf. ; Françoise COQUET, préf. ; Françoise ERCOLANI-BERTRAND, préf. ; Margarita FORCADA-GUEX, préf. ; Marcela Gargiulo, préf. ; Bernard Golse, préf. ; Ariane Herson, préf. ; Pierre-Simon JOUK, préf. ; Michel LE METAYER, préf. ; Annie MAUREL OLLIVIER, préf. ; Sylvain Missonnier, préf. ; Françoise Molénat, préf. ; Carole MULLER-NIX, préf. ; Gérard Neyrand, préf. ; Blaise PIERREHUMBERT, préf. ; Danielle Rapoport, préf. ; Nathalie RATYNSKI, préf. ; Jean-Tristan Richard, préf. ; Stéphanie Roy, préf. ; Jacques SIZUN, préf. ; Michel TAECKENS, préf. ; Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce -ANECAMSP Journées nationales. 23. (16/03/2006; Caen) , 2007De la conception à la fin de la première année, quand les difficultés surviennent, de nombreux professionnels peuvent avoir à s'occuper du bébé et de ses parents. Que l'enfant soit atteint d'un handicap, qu'il soit né dans des conditions problém[...]Article
Laurence TIENNOT-HERMENT ; Patricia CAMBLOR ; Marie-Sophie Desaulle ; Catherine DESCHAMPS ; Claude DUMAS ; Martine Frischmann ; Michèle FUSSELIER ; Marcela Gargiulo ; Sylvie GENET ; HOVINE ; Isabelle HUREAUX ; Brigitte IDZIAK ; Marcel Nuss ; Frédéric PELLAS ; Jean SAVY, interv. ; Bruno STANKOFF ; Julia Tabath ; Ayman TOURBAH ; Philippe VALLET ; Philippe VAN EECKHOUT |Ce numéro sur les maladies neurologiques évolutives s'ouvre sur trois interviews consacrées aux conséquences de la loi du 11 février 2005 sur les personnes atteintes de ces maladies. La suite du dossier s'intéresse à divers aspects de ces maladi[...]Article
Laurence TIENNOT-HERMENT ; Patricia CAMBLOR ; Marie-Sophie Desaulle ; Catherine DESCHAMPS ; Claude DUMAS ; Martine Frischmann ; Michèle FUSSELIER ; Marcela Gargiulo ; Sylvie GENET ; . HOVINE ; Isabelle HUREAUX ; Brigitte IDZIAK ; Marcel Nuss ; Frédéric PELLAS ; Jean SAVY ; Bruno STANKOFF ; Julia Tabath ; Ayman TOURBAH ; Philippe VALLET ; Philippe VAN EECKHOUT |[BDSP. Notice produite par CTNERHI 04wR0x1T. Diffusion soumise à autorisation]. Ce numéro sur les maladies neurologiques évolutives s'ouvre sur trois interviews consacrées aux conséquences de la loi du 11 février 2005 sur les personnes atteintes[...]Article
L'annonce d'une maladie neuromusculaire, dès la naissance de l'enfant, fait basculer la trajectoire de vie d'une famille. Quelles sont les conditions qui vont permettre à l'enfant de s'approprier progressivement les contraintes imposées par la m[...]Article
[BDSP. Notice produite par CTNERHI R0x2fYbZ. Diffusion soumise à autorisation]. L'annonce d'une maladie neuromusculaire, dès la naissance de l'enfant, fait basculer la trajectoire de vie d'une famille. Quelles sont les conditions qui vont permet[...]
Bulletin : Fascicule
Contraste, Les consultations conjointes
Jean VOISIN ; Brigitte AUPIAIS ; Christine Bouchard ; Nicole BOULAY ; Nathalie Bousquet-Jacq ; Monique BYDLOWSKY ; Franck CHARPINE ; Anne-Marie CLOUET ; Gérard DARNAUD ; Madeleine DAYAN-LINTZER ; Adèle DRIBEN ; Marcela Gargiulo ; Christiane GAULIER ; Bernard Golse ; Elodie LAHAYE ; Elisabeth LALLE ; Véronique LAPLANE ; Annick Le Nestour ; Véronique LEROY-MALHERBE ; Stanislas LYONNET ; Françoise MONTOYA ; Brigitte MOURGUES ; Christiane PESCI ; Vololona Rabeharisoa ; Mathieu RAVOUS ; Roger Salbreux ; Marcel SANGUET ; Georges THUILLEUX ; Danièle TRUSCELLI ; Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce -ANECAMSP. Journées d'études. 2003-11-20. Paris , 2004Les consultations conjointes ou les co-consultations paraissent être des espaces où chacun peut imaginer, projeter, penser à l'avenir, faire des projets, commencer, revenir sur ses certitudes. On peut penser que c'est ce sentiment de sécurité, d[...]Article
Françoise DUPUY-MAURY, dir. ; J. ANDONI URTIZBEREA, dir. ; Marc BOUILLET, dir. ; Marcela Gargiulo, dir. |Avec ce dossier, l'AFM (Association française contre les myopathies) dresse un bilan des six ans de l'Institut de myologie créé le 29 avril 1997. Les cinq pôles d'activités de l'Institut sont présentés, axés sur le diagnostic, la recherche sur l[...]
