PORTAIL DOCUMENTAIRE

Maladies rares. L'apport de la recherche en sciences humaines et sociales

Les maladies rares se caractérisent par une errance diagnostique, parfois prolongée, qui plonge les familles dans un très grand désespoir. Lorsque le diagnostic est confirmé, de nombreuses incertitudes demeurent, notamment concernant le pronostic et l’évolution de la maladie ainsi que le risque de transmission génétique à la descendance. Cet ouvrage veut contribuer à l’amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement au quotidien. Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches présentées visent ainsi à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles apportent des connaissances relatives à la qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d’activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d’accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d’être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Chaque chapitre rapporte les résultats marquants d’une recherche menée par des équipes interdisciplinaires avec une implication des associations de patients dès leur conception. Ces recherches participatives répondent à une approche épistémologique novatrice que la Fondation a souhaité privilégier. (4ème couv.)

• Localisation : Rennes | Cote : FR85/0116

La participation des personnes accompagnées en EHPAD dans le cadre de l’évaluation selon le référentiel HAS

Les EHPAD, structures d’accompagnement de la dépendance des personnes âgées, sont soumis à l’obligation d’évaluer leurs pratiques. Le référentiel d’évaluation de la HAS, publié en 2022, instaure de nouvelles modalités d’évaluation en insistant sur la démarche participative de l’évaluation. Il ajoute notamment la méthode évaluative de l’accompagné traceur, nécessitant un travail d’adaptation et de prise en main du référentiel d’évaluation pour les professionnels et les gestionnaires. La participation des personnes accompagnées à toutes les étapes est devenue un enjeu clé pour améliorer la qualité des pratiques. Plusieurs défis sont alors à prendre en compte pour faire participer les personnes de la manière la plus optimale. L’information et le consentement des personnes sont les premières étapes à respecter. L’écoute attentive et la prise en considération des vulnérabilités des personnes sont également primordiales afin de garantir un cadre sécurisant pour que la personne puisse s’exprimer. La personne ne doit pas être instrumentalisée et son avis doit être réellement pris en compte. D’autres éléments qui incombent au référentiel d’évaluation sont à prendre en compte : le référentiel d’évaluation est standardisé et sanitarisé, ne permettant pas toujours une bonne compréhension des attendus de l’évaluation par les personnes y participant. Malgré ces limites, la participation des personnes est perçue comme essentielle pour garantir une évaluation plus représentative de leurs besoins et attentes, contribuant ainsi à l'amélioration continue des pratiques dans les EHPAD. (R.A)

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Euthanasie, le dernier acte ? : Une éthique des renoncements

Alors que les députés sont sur le point de légiférer sur l’aide à mourir et les soins palliatifs, cet ouvrage éclaire les enjeux d’une législation qui interroge en profondeur notre conception du soin, de la dignité et de la solidarité. À rebours des simplifications idéologiques, Emmanuel Hirsch nous invite à une réflexion nuancée : peut-on concilier acte létal et éthique médicale ? À travers une analyse rigoureuse, nourrie de l’expérience des soignants et des comparaisons internationales, il défend une position de prudence : humaniser la fin de vie ne signifie pas nécessairement légaliser la mort provoquée. (4e de couv.)

• Localisation : Rennes | Cote : ZB00/0551

A practical handbook on the pharmacovigilance of antimalarial medicines

This manual provides a step-by-step approach for antimalarial pharmacovigilance. for health officials, planners, and other health workers. It focuses on active and passive pharmacovigilance, reporting, event monitoring and other key factors.

• Localisation : Rennes | Cote : ARCH/5670

L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) - Volet 2 : la scolarité, le travail et la vie active, les loisirs et le temps libre

Le TDI fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND). Il survient pendant la période de développement (toute petite enfance) et est caractérisé par : -des limitations significatives du fonctionnement intellectuel (raisonnement, résolution de problème, capacité d’abstraction, de jugement, etc.) -des limitations des fonctions adaptatives notamment en termes d’habiletés conceptuelles, sociales et pratiques (ces limitations affectent, les capacités de communication et l’acquisition des habiletés sociales, les actes de la vie quotidienne, etc.). Ces recommandations s’adressent à tous les professionnels des établissements et services médico-sociaux (ESSMS) ainsi qu’aux proches (famille, représentant légal, aidant, etc.) qui accompagnent les personnes présentant un TDI que ces dernières vivent à domicile ou en établissement. Le volet 2 est constitué de 3 livrets portant sur la scolarité, la vie active et le travail ainsi que les loisirs et le temps libre.

TDI_1Synthese URL	TDI_Loisirs URL	TDI_Scolarite URL
TDI_Travail URL

Déchets d’activité de soins : Comment les éliminer ? Tome 1 : les déchets d’activités de soins à risques infectieux

Les déchets d'activité de soins à risques infectieux (DASRI) présentent des risques pour les professionnels de santé qui les produisent, leurs patients, les personnels de collecte et de traitement des déchets, ainsi que pour le public et l'environnement. La règlementation du code de la santé publique relative à la collecte et à l’élimination des déchets d’activité de soins à risques infectieux et assimilés (DASRIA) vise à réduire ces risques en encadrant les modalités de collecte et de traitement de ces déchets pour tous ceux qui y sont exposés. Cette règlementation a évolué ces 15 dernières années pour prendre en compte les évolutions technologiques des dispositifs médicaux utilisés et des pratiques générant ces déchets notamment par les professionnels de santé au sein des établissements de santé. Par ailleurs, la forte augmentation du volume de DASRI durant l’épidémie de COVID, a accéléré les réflexions pour une gestion plus rationnelle de ces déchets. Pour accompagner cette transition et s’assurer de la sécurité de tous les acteurs qui peuvent être exposés à des DASRI, le ministère chargé de la santé, sous l’égide de la direction générale de la santé (DGS) et de la direction générale de l’offre de Soins (DGOS), a révisé le tome 1 du guide de 2009 relatif à l’élimination des déchets d’activités de soins, en associant tous les acteurs concernés ainsi que le haut conseil de la santé publique (HCSP).
Ce tome 1 est composé de trois parties. La première partie définit les catégories de déchets produits selon l’origine de production et définit la typologie des déchets d’activités de soins au regard du risque qu’ils représentent. Elle rappelle le cadre réglementaire relative au tri, à la collecte et à l’élimination des déchets d’activités de soins. Enfin, elle précise la responsabilité du producteur et décrit le processus de gestion des déchets d’activités de soins. La deuxième partie fixe le cadre réglementaire des déchets d’activités de soins à risques infectieux. Elle introduit les nouvelles recommandations formulées par le HCSP pour caractériser le risque infectieux d’un déchet d’activité de soins. Elle définit les principes qui visent à orienter les déchets d’activités de soins vers la filière DASRI ou la filière des déchets d’activités économiques autres que DASRI. La troisième partie définit le process de gestion des pièces anatomiques d’origine humaine et animale.

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La participation des personnes accompagnées en EHPAD dans le cadre de l’évaluation selon le référentiel HAS

Les EHPAD, structures d’accompagnement de la dépendance des personnes âgées, sont soumis à l’obligation d’évaluer leurs pratiques. Le référentiel d’évaluation de la HAS, publié en 2022, instaure de nouvelles modalités d’évaluation en insistant sur la démarche participative de l’évaluation. Il ajoute notamment la méthode évaluative de l’accompagné traceur, nécessitant un travail d’adaptation et de prise en main du référentiel d’évaluation pour les professionnels et les gestionnaires. La participation des personnes accompagnées à toutes les étapes est devenue un enjeu clé pour améliorer la qualité des pratiques. Plusieurs défis sont alors à prendre en compte pour faire participer les personnes de la manière la plus optimale. L’information et le consentement des personnes sont les premières étapes à respecter. L’écoute attentive et la prise en considération des vulnérabilités des personnes sont également primordiales afin de garantir un cadre sécurisant pour que la personne puisse s’exprimer. La personne ne doit pas être instrumentalisée et son avis doit être réellement pris en compte. D’autres éléments qui incombent au référentiel d’évaluation sont à prendre en compte : le référentiel d’évaluation est standardisé et sanitarisé, ne permettant pas toujours une bonne compréhension des attendus de l’évaluation par les personnes y participant. Malgré ces limites, la participation des personnes est perçue comme essentielle pour garantir une évaluation plus représentative de leurs besoins et attentes, contribuant ainsi à l'amélioration continue des pratiques dans les EHPAD. (R.A)

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