Titre : | Vaincre les myopathies - VLM, Maladies rares : un enjeu de santé publique |
Auteurs : | Y. LE CAM ; P. Bertrand ; E. GUIRAUD ; Association française contre les myopathies -AFM ; Association française contre les myopathies -AFM-. Maladies rares et système de santé. Forum citoyen, Etats généraux de la santé. (13/03/1999) |
Type de document : | Bulletin : Article |
Paru le : | 01/01/1999 |
Année de publication : | 1999 |
ISBN : | 0757-6501 |
Description : | 11-18 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Personne handicapée ; Pathologie ; Maladie orpheline ; Politique santé ; Maladie génétique ; Médicament orphelin ; Santé publique [généralité] |
Résumé : | Quatre millions de personnes sont touchées en France par les pathologies méconnues, souvent graves, très invalidantes ou incurables. Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2.000, soit en France moins de 30.000 personnes. Mais on compte 5.000 de ces pathologies et au total c'est 6 à 8% de la population française qui est concernée. A la gravité de ces maladies, douloureuses et évolutives, s'ajoutent souvent l'absence thérapeutique et de peu d'espoir de voir émerger un médicament efficace car tant qu'il ne sera pas rentable l'industrie pharmaceutique n'y consacrera pas d'investissement. Cette situation pourrait être améliorée avec un nouveau réglement européen qui est en phase de finalisation et qui proposera des mesures incitatives pour encourager les laboratoires pharmaceutiques à s'intéresser aux médicaments orphelins. |
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