| Titre : | Perspectives psy, A propos des maladies neuro-musculaires |
| Auteurs : | Serge Lebovici ; Catherine BUNGENER ; Christine Delaporte ; Michel Fardeau ; Martine Frischmann ; Marie-Chantal LAURIOT-PREVOST ; Christine Picq ; Christian REVEILLERE ; Denis TIBERGHIEN |
| Type de document : | Bulletin : Article |
| Paru le : | 01/01/1996 |
| Année de publication : | 1996 |
| Description : | 5-77 / Supplément au n° 4, tabl. ; réf. bibl. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Personne handicapée ; Prévention santé ; Myopathie ; Amyotrophie spinale ; Insuffisance respiratoire ; Développement intellectuel ; Enfant ; Psychologie ; Conseil génétique ; Trouble personnalité ; Handicap physique ; Développement personnalité ; Facteur psychologique ; Incapacité ; Maladie génétique ; SRAI ; Maladie dégénérative |
| Résumé : | Les avancées de la science, de la médecine et des technologies viennent marquer les maladies neuromusculaires et bouleverser les modes de pensée tout comme les modes de vie. S'affirme la nécessité de restituer de manière centrale la vie psychique des malades. La diversité des communications, des expériences et des témoignages présentés dans ce numéro spécial en atteste : - réflexions sur l'annonce du diagnostic d'une affection gravement invalidane chez l'enfant : les gestes pour le faire, les mots pour le dire ; - analyse psychologique du fonctionnement cognitif dans la myopathie de Duchenne : revue de travaux, perspectives de recherche et d'intervention ; - fonctions cognitives, affects et personnalité chez des patientts atteints de dystrophie myotonique ; amyotrophie spinale infantile : soin, réactivité psychique ; - réactions psychiques et ventilation mécanique assistée chez les myopathes de Duchenne ; pour une approche individualisée de la qualité de vie : à propos de la ventilation en ambulatoire dans la myopathie de Duchenne de Boulogne ; prévention des maladies génétiques : rationalité médicale et rationalité du patient ; - un discours de grand-père et autres énigmes ou quelle écoute pour la famille dans un service de génétique médicale ? - l'enfant atteint de myopathie de Duchenne, sa famille et son entourage ; - aide et accompagnement des personnes atteintes de maladie neuro-musculaire et de leurs familles : l'expérience des SRAI ; - maladie, handicap : modèles culturels et positions identitaires. |
Dépouillements
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Michel Fardeau ;
Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles)
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L'auteur relate ici son expérience concernant les manières, souvent désastreuses, d'annoncer le diagnostic d'affections aussi sévèrement invalidantes que les dystrophies musculaires et qu'il a rencontrées. Il en tire quelques conclusions dans le[...]
Article
Hervé BENONY ;
Jean-Claude RAPHAEL ;
Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles)
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Le traitement ventilatoire de la myopathie entraîne des modifications de l'expérience du corps et de son image confrontant le sujet à des phénomènes d'étrangeté ou à des impressions de dissociation. La ventilation signe une étape évolutive et né[...]
Article
Anne ANDRONIKOF-SANGLADE ;
Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles)
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C'est à partir d'une étude pilote qui visait à aborder le concept dans une perspective psychologique et à évaluer la qualité de vie dans un groupe de jeunes adultes atteints de myopathie de Duchenne de Boulogne et ventilés à domicile, que l'aute[...]
Article
Philippe DARDENNE ;
Elisabeth BAZANTAY ;
Sophie JOBBE-DUVAL ;
Bruno Pialoux ;
Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles)
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Les relations entre l'enfant atteint de myopathie de Duchenne et son entourage ont été peu étudiées. En comparant deux études, les auteurs ont noté la position centrale de la mère, la rigidité du fonctionnement défensif contre la dépression et l[...]
Article
Joel Roy ;
Association française contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles)
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De 1986 à 1990, l'AFM installe dans chaque région un Service régional d'aide et d'information (SRAI) pour servir d'interface entre des malades jusqu'alors délaissés et des professionnels dans le désarroi. Si la personne atteinte de pathologie ne[...]
Article
Jésus Sanchez ;
Association contre les myopathies -AFM-. A propos des maladies neuro-musculaires. Colloque. 6.. (21/10/1996; Versailles)
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Les correspondances qui s'établissent entre les positions identitaires de sujets atteints de maladies neuromusculaires ou souffrant de la mucoviscidose et les modèles culturels concurrents qui structurent les pratiques et les représentations dan[...]