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Article
La terminologie de « maladies rares », apparue en France dans les années 1990, s’enrichit aujourd’hui de nuances témoignant de l’immensité de leur dispersion, de leur variété et des défis qu’elles lancent à la recherche et à la thérapeutique. Ce[...]
Article
Deux plateformes de séquençage génomique à très haut débit ont été lancées en juillet 2017. Elles donnent, aux trois millions de personnes atteintes d’une maladie rare, l’espoir de progrès rapides en matière de diagnostic et de suivi thérapeutiq[...]
Ouvrage
Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. Toutefois aujourd’hui, et ce malgré la prolongati[...]
Article
A la suite de la présentation du plan Maladies rares, les associations de patients sont plutôt déçues, notamment dans le secteur clinique et soins. En dépit des financements supplémentaires octroyés à la recherche et à la restructuration du sect[...]
Rapport
Le 2ème plan national maladies rares s'articule autour de 3 axes. Le premier axe a pour objectif d'améliorer la qualité de la prise en charge des patients, en agissant sur toutes ses dimensions e[...]
Ouvrage
On compte environ 7000 maladies rares, toutes spécialités médicales confondues. Elles sont caractérisées par une faible prévalence : moins d'un individu sur 2000 en est atteint pour chacune d'ent[...]
Article
Dans ce dossier dédié au thème de l'évaluation, cet article présente des exemples pratiques d'évaluation en santé publique : les objectifs de la loi de santé publique 2004, les plan nationaux et régionaux et les campagnes de prévention.
Article
Cet article reproduit la réponse du ministère de la Santé à une question parlementaire relative à la poursuite du plan maladies rares mis en place pour la période 2005-2008. La réponse a été publiée au JO du 11/11/2008 sous le numéro 32148.
Article
Bernard BANGA, réal. ; Simon BOT BA NJOCK, réal. ; Caroline Guignot, réal. ; Claude NEGRIER ; Gilles Noussenbaum, réal. |Sommaire du dossier : La distribution en France des produits dérivés du sang provoque des tensions avec l'Union européenne. Explications ; Objectif 2012, réduire le traitement à une injection hebdomadaire ; Comment traiter les hémophiles en 2008[...]
