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Handicap rare
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#5-2018
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Ouvrage
Le premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares a été adopté par le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de[...]Article
Nicolas BRICARD ; Henri FAIVRE ; Laurence GERARD-BRIAND ; Sante GIOVANETTI ; Sylvie QUERE ; Mariel SAPIN ; Voir ensemble (Paris, France) |La cécité avec handicaps associés complexifie l'accompagnement et le rapport avec la personne qui se trouve dans cette situation. Le développement cognitif et sensoriel, l'identité, l'expression et l'écoute sont autant de points d'attention pour[...]Article
Maud Salignat ; Hubert Gascon, interv. ; Claude Le Guillou, interv. ; Régine Scelles, interv. |Ce petit dossier traite des relations particulières au sein des fratries qui comprennent un frère ou une soeur handicapé. De nombreux témoignages et interviews enrichissent cet article.Rapport
La commission handicaps rares du Conseil scientifique de la CNSA a livré, en septembre 2008, un document d'orientation restituant au Conseil son travail au cours des derniers mois. La commission [...]Article
Les handicaps rares interrogent les différents dispositifs d'aide et de soins. Ils se situent dans les interstices des différentes planifications. Les faibles prévalences exposent systématiquement les personnes porteuses de tels handicaps à une [...]Ouvrage
Le Réseau-Lucioles a mené cette enquête de décembre 2007 à avril 2008 avec pour objectif de faire un état des lieux ; de proposer des pistes de solution pour améliorer la prise en charge de ces p[...]Article
Ce dossier comprend deux articles : - Handicaps rares : émergence d'une problématique complexe de prise en charge et - Les maladies rares : une priorité de santé publique. L'éditorial porte également sur les handicaps et maladies rares et le fai[...]Ouvrage
Lors de la réunion du Comité national de l'organisation saniaire et sociale (CNOSS) du 23 mars 2006, la DGAS a présenté le bilan des créations de places dans les secteurs de la gérontologie et du[...]Article
Monique FRICKER ; Vincent FRICKER ; Jacques Souriau ; ANPEA ; CRESAM |Il existe actuellement trois centres de ressources : - le centre de ressources La Pépinière géré par l'ANPEA qui donne dans ce dossier de nombreux éléments d'informations à son propos ; - le CRESAM, dont Jacques SOURIAU son directeur, présente [...]Article
A ce jour on a déjà dénombré 6 à 7.000 maladies génétiques rares. La majorité de ces maladies a une incidence inférieure à 5 pour 100.000, soit moins de 40 nouveaux cas par an pour les maladies présentes dès la naissance. La prévalence cumulée e[...]Article
La notion de handicap rare ne concerne que les cas de "maladies rares" entraînant des problèmes complexes de dépendance. De nombreuses personnes atteintes, par exemple, de syndromes d'origine génétique, ne se considèrent pas comme faisant partie[...]Article
Michel LESUEUR ; Ségolène Aymé ; Bernard BARATAUD ; Marie-Louise BRIARD ; COMMARE ; Henri FAIVRE ; J.P. FARRIAUX ; Alain Fischer ; Sophie HOUZARD ; Yann LE CAM ; Eric Molinié ; Paulette Morin ; Olivier NEGRE ; Jean SAVY ; Pascal SOULARUE ; Viviane VIOLLET ; VIOLLET |En raison de leur rareté (elles touchent moins d'une personne sur 2.000), mais aussi de leur grand nombre, 7 à 8.000, ces maladies souvent graves, chroniques, évolutives, invalidantes et de pronostic vital sévère, sont mal connues des médecins ;[...]Article
Après un descriptif rapide de quelques maladies rares ayant une incidence sur le langage, l'auteur rappelle les capacités auditives et visuelles nécessaires à l'apprentissage de l'écriture. Il illustre ces propos de cas d'enfants suivis en ortho[...]Article
Isabelle EYOUM, dir. ; Marie-Louise BRIARD, dir. ; Sébastien JACQUEMONT, dir. ; Arnold Munnich, dir. ; Anne POSTEL-VINAY, dir. ; Allo-Gènes |Il existe de nombreuses situations dans lesquelles l'orthophoniste peut faire appel au généticien. Ces situations sont et seront de plus en plus fréquentes au fur et à mesure des découvertes sur les bases moléculaires des troubles du langage. Et[...]Article
Les articles présentent les fiches réalisées par l'association "Allo-Gênes" sur la sémiologie de nombreux syndromes et les fiches rééducatives qui en découlent. Sont étudiés les syndromes de Prader-Willi, Moebius, DiGeorge (micro-délétion 22q11)[...]