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Handicap rare
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#5-2018
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Ce dossier présente différentes maladies rares, appelées aussi maladies orphelines car peu rentables pour l'industrie pharmaceutique. Elles sont peu connues, non seulement du grand public, mais aussi des médecins généralistes, car aucune spécial[...]Article
Pedro LIMA |Dans Déclic (42, 1997)Cinq mille maladies rares recensées, 8 à 10% de la population européenne concernés... Face à ces chiffres, les laboratoires sont aujourd'hui prêts à jouer le jeu. Avec le soutien, entre autre de l'Association française contre les myopathies (AFM[...]Article
L'application du guide barème, à partir de 1993, a été défavorable aux aveugles et la règle de la "capacité restante" n'a pas avantagé les plurihandicapés. Depuis la mise en place des annexes 24, les établissements pour jeunes handicapés ouvrent[...]Article
La circulaire 96-429 du 5-07-1996, reconnaissant et annonçant 5 grandes catégories de handicaps rares, propose la création de centres de ressources dont les 9 missions et le mode de fonctionnement sont décrits. Implantés dans des établissements [...]Article
Dans les années 1950, la survenue de nombreux enfants sourds-aveugles (rubéole), incapables de maîtriser rapidement un système de communication symbolique, obligérent les équipes à réaménager leur prise en charge et leur pédagogie. Dans les anné[...]Article
Faire le diagnostic d'une maladie génétique et l'annoncer à des parents est toujours difficile car la maladie peut sévir de nouveau dans la famille. De plus, les progrès de la génétique et de la médecine foetale rendent plus difficiles encore le[...]Article
Colloque consacré au grand handicap et handicap rare, organisé par l'UNAPEI. Les thèmes ont porté sur les définitions, les problèmes spécifiques posés par ces types de handicaps et les dispositions légales et réglementaires actuellement en cours[...]Article
Parce qu'il est particulièrement nécessaire, selon l'UNAPEI, d'apporter aux familles concernées par le grand handicap ou le handicap rare, une solution appropriée, les personnes souffrant de handicaps graves ou rares doivent faire l'objet d'une [...]Article
G. TAUSSIG ; B. BOULOT ; M.L. DEVANZ ; M.T. PAYEN |L'institut national de réadaptation fonctionnelle de Saint-Maurice reçoit des enfants aveugles d'intelligence normale souffrant de handicap moteur. On décrit et on semble s'étonner ici du comportement de ces enfants, comparable à celui des autre[...]Article
M. WATEL |Description des principaux troubles et symptômes dont souffrent les enfants déficients visuels polyhandicapés. Leur prise en charge dans l'établissement spécialisé "La Pépinière" tente de répondre à leurs besoins de stimulation, de communication.Article
Description du locked-in-syndrom, état neurologique laissant le patient totalement paralysé. Présentation d'un sytème de communication possible avec les lettres de l'alphabet, la personne pouvant cligner des paupières.Article
Hervé Gaymard ; Jacques BARROT ; Ministère du travail et des affaires sociales, Direction de l'action sociale (France) |Il est actuellement malaisé de définir le handicap rare. Pour tenter d'y parvenir, un groupe d'experts remettra un rapport sur ce thème en décembre 1996. Afin d'alimenter ses réflexions il vous est demandé de recenser pour le 30 octobre prochain[...]