Mots-clés
BDSP5 Thésaurus > Pathologie > Maladie orpheline
Maladie orpheline
Commentaire :
#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000
Synonyme(s)Maladie rareVoir aussi |
Documents disponibles dans cette catégorie (189)
![Tris disponibles](./images/orderby_az.gif)
![]()
Article
Isabelle CHALAMON ; Institut de formation et de recherche sur les organisations sanitaires et sociales et leurs réseaux -IFROSS Défis des organisations de santé, défis des sciences de gestion. Journée de recherche. (20/11/2008; Lyon) |Le présent article traite de l'impact des mouvements sociaux de malades et de proches sur l'organisation du système de santé. A partir de la littérature existante dans ce domaine, l'auteur souligne qu'il convient de s'intéresser, au-delà de la s[...]![]()
Article
[BDSP. Notice produite par ORSRA 8R0xCD8s. Diffusion soumise à autorisation]. Le présent article traite de l'impact des mouvements sociaux de malades et de proches sur l'organisation du système de santé. A partir de l'étude de la littérature exi[...]![]()
Article
Synthèse du premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013. Il se donne pour objectifs d'accroître les expertises les plus pointues et faciliter leur accessibilité, pour améliorer le diagnosti[...]![]()
Ouvrage
Le premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares a été adopté par le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de[...]![]()
Rapport
Dans le cadre de la mise en place d'un programme national de prévention par les activités physiques et sportives (PNAPS), une commission "sport et santé" présidée par Jean-François Toussaint a ét[...]![]()
Rapport
Pour le rapporteur, les soins palliatifs apportent un complément essentiel et socialement novateur à la médecine curative qui s'acharne à guérir avec des traitements lourds, parfois au prix de la[...]![]()
Article
Bernard BANGA, réal. ; Simon BOT BA NJOCK, réal. ; Caroline Guignot, réal. ; Claude NEGRIER ; Gilles Noussenbaum, réal. |Sommaire du dossier : La distribution en France des produits dérivés du sang provoque des tensions avec l'Union européenne. Explications ; Objectif 2012, réduire le traitement à une injection hebdomadaire ; Comment traiter les hémophiles en 2008[...]![]()
Article
La médecine contemporaine se présente comme une activité "curative". Pourtant, la métaphore belliciste oublie que les personnes atteintes de maladies incurables ne se contentent pas de lutter contre leur maladie. Avant tout, elles vivent avec. L[...]![]()
Rapport
La commission handicaps rares du Conseil scientifique de la CNSA a livré, en septembre 2008, un document d'orientation restituant au Conseil son travail au cours des derniers mois. La commission [...]![]()
Article
L'auteur présente les nouvelles perspectives issues du traité de Lisbonne signé le 13 décembre 2007 et destiné à entrer en vigueur en 2009 après ratification par chacun des 27 Etats membres de l'Union européenne. Ces perspectives s'articulent au[...]![]()
Article
Consacré aux évolutions récentes du droit du médicament, ce dossier examine successivement : -la transposition en droit français des directives européennes du 31 mars 2004, directives qui modifient la législation européenne pharmaceutique notamm[...]![]()
Article
[BDSP. Notice produite par MIN-SANTE BEHDR0xl. Diffusion soumise à autorisation]. Quelle place les associations de malades peuvent-elles occuper dans le processus d'innovation médicamenteux ? Pour répondre à cette question, il a été choisi d'étu[...]![]()
Rapport
Les objectifs principaux de ce rapport sont de proposer des orientations pour améliorer, en France, la prise en charge globale de la santé de l'enfant et de l'adolescent, tout en clarifiant le rô[...]![]()
Article
Ce dossier comprend deux articles : - Handicaps rares : émergence d'une problématique complexe de prise en charge et - Les maladies rares : une priorité de santé publique. L'éditorial porte également sur les handicaps et maladies rares et le fai[...]![]()
Ouvrage
En France, environ 15 millions de personnes souffrent d'une maladie chronique dont le retentissement sur la vie quotidienne est considérable. L'Organisation mondiale de la santé a fait de l'améli[...]