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L'adolescence est une période génératrice de défis significatifs pour des familles au sein desquelles un enfant est atteint de myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne (MD, maladie de Duchenne). L'affirmation de sa propre identité représente [...]![]()
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Liste et classement des principales maladies neuromusculaires. Sous le nom de chaque maladie est indiqué le mode de transmission et la localisation du gène (protéine). Les grands groupes de pathologies sont décrits ainsi que leurs conséquences p[...]![]()
Article
Catherine PARADEISE ; Laure AMAR ; Michel Arliaud ; Renaud Crespin ; Sébastien DALGALARRONDO ; et al. ; Bernard KAHANE ; Pierre Lascoumes ; Alain LOTOURMY ; Etienne Minvielle ; Jean-Claude Moisdon ; Magali Robelet ; Michel Setbon |Dans ce dossier les articles suivants sont développés : les politiques de santé en Europe (une vue d'ensemble), quel est la valeur de ton point ISA ? Nouveaux outils de gestion et de régulation dans le système hospitalier français, la qualité de[...]![]()
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Depuis les années 1980, l'Association française de myopathie (AFM), association d'intérêt sectoriel, intervient massivement dans la recherche génomique à l'aide des considérables ressources que lui procure le Teléthon, opération médiatique annue[...]![]()
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Introduction au dossier par Catherine Paradeise.![]()
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L'utilisation d'une prothèse par une personne handicapée recouvre un long travail d'ajustement entre la prothèse, la personne et son entourage. Cet article vise à caractériser ce travail d'ajustement, en suivant les trajectoires de personnes att[...]![]()
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[BDSP. Notice produite par CTNERHI fQlAR0x3. Diffusion soumise à autorisation]. L'utilisation d'une prothèse par une personne handicapée recouvre un long travail d'ajustement entre la prothèse, la personne et son entourage. Cet article vise à ca[...]![]()
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Dépenses du régime général de l'assurance-maladie en 1994 pour les trente affections de longue durée
P. FENDER ; H. Allemand ; D. GANAY ; M. PAITA ; Benoît Salanave |L'un des objectifs de l'étude présentée était de fournir le montant moyen, par malade atteint de ces affections, des dépenses totales des prestations remboursées par l'assurance-maladie et leur répartition par postes principaux de dépenses et pa[...]![]()
Ouvrage
Cet ouvrage propose de suivre la création des associations des personnes handicapées. On montre tout d'abord, comment la double logique issue de la Révolution française : contention et enfermemen[...]
- Localisation : Rennes | Cote : BA10/0241
- Localisation : Rennes | Cote : BA10/0241
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Article
Les auteurs présentent ce nouveau métier qu'est celui de médiateur en SRAI (Service régional d'aide et d'information) de l'Association française contre les myopathies (AFM). Le SRAI contribue à la structuration du réseau médico-social du patient[...]![]()
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Article
La révélation d'un diagnostic de maladie neuromusculaire est un moment-clé de l'histoire des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. La période d'investigation et d'examens qui précède l'annonce ne permet pas pour a[...]![]()
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La dystrophie myotonique de Steiner est une maladie génétique autosomique dominante. L'auteur, directeur scientifique de Allo-Gènes, répond aux questions que les familles se posent à propos de l'apparition de cette maladie.![]()
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L'objectif de la mission "Vacances de l'AFM" est d'aider les familles qui désirent partir en vacances. Ce dossier propose quelques solutions concernant les problèmes de financement, des transports inadaptés et des lieux de séjour rarement access[...]![]()
Article
Un travail auprès d'une quinzaine d'enfants myopathes âgés de 8 à 15 ans, et suivis d'abord individuellement, a suscité une réflexion théorique sur l'intérêt de maintenir le plus longtemps possible des sensations de mouvements chez ces enfants. [...]