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Résumé :
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Le patient partenaire peut témoigner d’une expérience personnelle de la maladie, qui lui a fait acquérir des connaissances fines, tant de la maladie elle-même que du quotidien vécu avec cette maladie et impacté par elle (traitement, parcours de soins, remboursements et restes à charge, etc.) : cette expérience et ces connaissances dont il peut vouloir faire bénéficier d’autres, professionnels comme patients ou décideurs. Le constat de départ des travaux du Conseil national sur ce sujet est l’écart entre une mise en place visiblement bien avancée des patients partenaires sur le terrain - quoique de façon hétérogène (tant territorialement que dans leurs missions) - et la méconnaissance qu’en a le corps médical dans son ensemble. La Commission des relations avec les associations de patients et d'usagers (CORAP) du CNOM a donc rencontré des universitaires, créateurs de formations de patients partenaires, des associations de patients faisant intervenir des patients partenaires, et des patients partenaires. Après un rapide exposé historique (I), le présent rapport s’attache à tenter de dégager une définition du rôle du patient partenaire (II) et d’en présenter les différents parcours de formation (III). La suite du travail présente un « rapport d’étonnement », les constats opérés par la Commission sur le patient partenaire, desquels elle a relevé un certain nombre d’enjeux, de défis à relever pour une intégration efficace de cet acteur dans le système de santé (IV).
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