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Résumé :
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Malgré les progrès dans les explorations diagnostiques et les thérapeutiques entreprises, des pathologies restent potentiellement à évolution mortelle à court ou moyen terme. Le médecin généraliste devrait avoir une place importante en matière d’accompagnement. Néanmoins, il n’est pas une référence pour la majorité de ces patients. L’objectif de cette étude est de comprendre comment un patient arrive à surmonter une telle épreuve, à travers des vécus relatés, afin de trouver des points d’amélioration concernant la prise en charge par le médecin. Une enquête qualitative par entretiens individuels semi-dirigés auprès de quatorze patients atteints d’une maladie incurable a été réalisée. Les entretiens ont été enregistrés, retranscrits, puis codés. Être déterminé, avoir un entourage présent, malgré les difficultés font partie des caractéristiques aidant à développer une force de caractère pour surmonter cette épreuve de vie. Une approche empathique basée sur le relationnel entre le patient et son médecin généraliste semble être la demande des différents patients interrogés. La maladie est vécue par le patient comme un combat permanent et solitaire, majoritairement soutenu par la famille et les médecins spécialistes expliquant le non recours à leur médecin traitant, mais leurs attentes et leurs volontés de comprendre et d’être aidé ouvrent la voie à des perspectives intéressantes.
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