| Titre : | Quand le diagnostic se fait attendre : isolement et participation sociale des familles d’enfants avec un handicap rare dans les Pays de la Loire |
| Auteurs : | Sonia Girard ; Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) (Rennes, FRA) |
| Type de document : | Mémoire |
| Année de publication : | 2024 |
| Description : | 125p. / ann. |
| Langues: | Français |
| Classement : | SHPS (Master EHESP Situation de handicap et participation sociale - SHPS à partir de 2024) |
| Mots-clés : | Errance ; Isolement social ; Handicap rare ; Enfant handicapé ; Participation communautaire ; Famille ; Rapport ; Etude ; Diagnostic ; Pays de la Loire |
| Résumé : | Imaginez attendre des années pour obtenir un diagnostic, sans savoir contre quoi vous luttez. Ce mémoire s’intéresse à cette réalité particulière, au cœur de la vie des familles ayant un enfant en situation de handicap rare, prises dans une errance diagnostique. En se concentrant sur les familles des Pays de la Loire et en s’appuyant sur les perspectives des professionnels, cette recherche donne la parole à ceux qui vivent cette incertitude, au quotidien. Alors que la médecine avance, à grands pas, pourquoi les familles d’enfants en situation de handicaps rares restent-elles encore isolées ? Cette question soulève une analyse des facteurs qui contribuent à cet isolement social malgré les progrès médicaux et l’importance des interventions précoces. Ce mémoire ne se contente pas de décrire cet isolement. Il en explore les causes et examine comment une détection et une prise en charge précoce pourraient atténuer ces situations . Il montre aussi, les stratégies de résilience et de solidarité adoptées par les familles. A travers cette étude, une nouvelle compréhension des difficultés liées au handicap rare émerge, offrant une réflexion sur l’éthique de l’accompagnement et les voies potentielles pour améliorer la participation sociale et le soutien aux familles. (R.A.) |
| Diplôme : | Master SHPS Situation de handicap et participation sociale |
| Plan de classement simplifié : | Master EHESP Situation de handicap et participation sociale (SHPS) |
| En ligne : | https://documentation.ehesp.fr/memoires/2024/shps/sonia_girard.pdf |
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