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Les maladies rares confrontent les personnes qui en sont atteintes et leur entourage à de nombreurses difficultés et à de multiples défis qui touchent l'ensemble des domaines de vie. Elles peuvent également générer des situations de handicap par[...]
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Dans cette deuxième partie, les auteurs ont procédé à une analyse des discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. Ils ont choisis de laisser la parole aux personnes. Il en découle des paroles, qui dans leur spontané[...]
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Dans cette troisième et dernière partie, les auteurs ont laissé la parole aux personnes. Dans un premier temps, les facilitateurs d'un diagnostic précoce sont mis en évidence : l'écoute des parents et des familles, l'amélioration du diagnostic a[...]
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Bernard Azéma ; Anne-Marie CHIATOSSO ; Nathalie Martinez ; Olivier NEGRE ; Pierre SARDA ; Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées Languedoc Roussillon -CREAI L-R (Montpellier, France) |Les personnes porteuses d'une maladie rare rencontrent des difficultés importantes dans leur accès aux soins de santé et aux réponses de vie quotidienne. La maladie rare vient impacter l'ensemble de la vie de la personne qui en est atteinte, de [...]
