| Titre : | La labellisation des centres de référence maladies rares. Enjeux et perspectives : l’exemple du GHU AP-HP Centre Université Paris Cité |
| Auteurs : | Nicolas Riffet-Vidal ; Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) (Rennes, FRA) |
| Type de document : | Mémoire |
| Année de publication : | 2022 |
| Description : | 55p. / ann. |
| Langues: | Français |
| Classement : | DH22/ (MEMOIRE EHESP - DIRECTEUR D'HOPITAL) |
| Mots-clés : | Maladie orpheline ; Coordinateur ; Ressource ; Compétence ; Territoire ; Financement ; Recherche ; Innovation ; Thérapeutique ; Génétique ; DGOS ; Assistance publique de Paris ; Label |
| Résumé : | Les centres de référence maladies rares (CRMR) sont labellisés tous les cinq ans par le ministère de la santé. Organisés en réseaux et selon une classification qui répond à des missions différentes et des seuils d’activité précis, les CRMR, quoique principalement concentrés dans les CHU et en particulier à l’AP-HP, maillent l’ensemble du territoire français, y compris en outre-mer. Les 473 centres de référence et de ressources et de compétences assurent des activités de soins, de recherche, de coordination (pour les centres coordonnateurs), d’expertise, d’enseignement et de formation dans le domaine des maladies rares. Ils bénéficient de l’appui de plus de 1800 centres de compétences qui remplissent une mission de proximité et de suivi des patients des centres de référence. Les CRMR sont financés, en complément de la tarification à l’activité, par des dotations spécifiques comprenant une part fixe et une part variable, dont les modalités de calcul sont actuellement en cours de révision pour tenir davantage compte des spécificités de l’activité de chaque centre. Les frais de gestion prélevés sur ces MIG sont hétérogènes sur le territoire et sont susceptibles de complexifier le dialogue de gestion avec les responsables médicaux des centres de référence. Les disparités de ressources entre centres parfois responsables de pathologies identiques sont en outre accrues par des modalités de saisie de l’activité d’hospitalisation qui varient selon l’interprétation extensive ou minimaliste des règles fixées par la BNDMR. Enfin, la cartographie actuelle du réseau, principalement concentré à Paris, risque d’être sensiblement modifiée à l’issue de la prochaine vague de labellisation qui sera annoncée en début d’année 2023, dans un esprit décentralisateur au bénéfice des établissements hors Île-de-France. La perspective de la labellisation à venir constitue donc une opportunité de traiter tous ces enjeux en homogénéisant les frais de gestion, en clarifiant les règles de saisie de l’activité, en réévaluant les tarifs liés aux activités de soins maladies rares et en veillant à ne pas trop affaiblir les centres les plus structurants au bénéfice incertain d’un maillage territorial plus dense mais plus fragile à enveloppe constante. (R.A.) |
| Diplôme : | DH Directeur d'Hôpital |
| Plan de classement simplifié : | Directeur d'Hôpital (DH) |
| En ligne : | https://documentation.ehesp.fr/memoires/2022/edh/nicolas_riffet_vidal.pdf |
Exemplaires (1)
| Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|---|
| 096724 | DH22/0004 | Mémoire | Rennes | Salle des Glénan | Empruntable Disponible |
Documents numériques (1)
 dh/riffet_vidal URL |