| Titre : | Rapport d’enquête mesurant la satisfaction des personnes accompagnées et des proches aidants : Une méthode sur-mesure pour recueillir la parole des aidants, les focus groups |
| Auteurs : | Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) (Paris, FRA) |
| Type de document : | Rapport |
| Editeur : | Clichy [FRA] : GNCHR, 2024/01 |
| Description : | 45p. / graph., tabl. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Handicap ; Handicap rare ; Personne handicapée ; Prise charge médicosociale ; Parcours de vie ; Réponse accompagnée pour tous (RAPT) ; Coordination ; Coordination de parcours ; Enquête ; Vécu ; Famille ; Aidant familial ; Accès aux droits ; Droits personne handicapée ; Diagnostic ; Accès soins ; Accompagnement ; ESMS |
| Résumé : |
Dans le cadre de l’action n°5 du 3e schéma handicaps rares, et afin d’identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement proposé par le réseau, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a organisé en 2023 une enquête nationale pour mesurer la satisfaction des personnes accompagnées et de leurs proches aidants. Les enjeux étaient de mettre en évidence les causes des ruptures de parcours et facteurs laissant certaines personnes en situation de handicaps rares temporairement ou durablement sans solution et d’identifier les axes d’amélioration du dispositif dit «intégré» et des équipes relais handicaps rares (ERHR) portés par le groupement.
Pour ce faire, le groupement a déployé un questionnaire en ligne qui a récolté 188 réponses puis organisé dans cinq régions des focus groups qui ont réuni en présentiel 39 aidants et personnes concernées par les handicaps rares sur toute la France. Les récits de vies qu’ont livré ces familles illustrent toute la diversité des situations de handicaps rares, avec une résonance commune : la difficulté de faire valoir leurs droits pour enfin bénéficier d’un accompagnement à la hauteur des besoins qui tienne compte de leurs aspirations. Au-delà d’une analyse qualitative mettant en exergue la plus-value d’un dispositif de coordination de parcours complexes, ce rapport s’efforce, par des données chiffrées, de mettre en évidence les causes des ruptures de parcours et facteurs laissant certaines personnes en situation de handicaps rares temporairement ou durablement sans solution. |
| En ligne : | https://gnchr.fr/publication-de-lenquete-nationale-de-satisfaction-des-personnes-et-aidants |
Documents numériques (1)
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