Détail de l'auteur
Documents disponibles écrits par cet auteur (15)
Ajouter le résultat à ma sélection Faire une suggestion Affiner la recherche
Rapport
Ce rapport propose un bilan sur l'appropriation, un an après son entrée en vigueur, du guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA) par les professionnels des é[...]
Article
En 1980, l'OMS publie une version expérimentale de la "Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages : un manuel de classification des conséquences des maladies" (CIH) qui fournit un modèle conceptuel nou[...]
Article
Eric Molinié ; Paul BLANC ; Chantal Bruno ; Jean CANNEVA ; Jean-Paul CHAMPEAUX ; Laurent Cocquebert ; Marie-Sophie Desaulle ; Catherine Deschamps ; André DESSERTINE ; Régis DEVOLDERE ; Alain Dubois ; Bernard Ennuyer ; Philippe Karim FELISSI ; Jean-Pierre GANTET ; Nicole GARGAM ; Patrick Gohet ; Brigitte IDZIAK ; Florence Leduc ; Philippe MIET ; Jacques ROYER ; Jésus Sanchez ; Jean SAVY ; Henri-Jacques Stiker ; Fernand TOURNAN ; Association des Paralysés de France -APF ; Association française contre les myopathies -AFM ; Groupement pour l'insertion des personnes handicapées physiques -GIHP |Ce numéro comprend plusieurs parties : - les points de vue de l'AFM, de l'APF et du GIHP, associations de personnes handicapées physiques, sur les dispositifs des sites de vie autonome ; - une enquête auprès des milieux associatifs au sujet de l[...]
Article
Les maladies neuromusculaires et le lourd handicap qu'elles générent souvent ont des conséquences importantes sur le développement de l'enfant, sa vie intérieure et ses relations avec les autres. Les parents jouent un rôle clé pour aider l'enfan[...]
Article
Pierre Schneider ; Olivier DOSSMANN ; Renée HIPONA ; Eric JOUBERT ; Association des Paralysés de France -APF ; Association française contre les myopathies -AFM |Le dispositif pour la vie autonome, impulsé par le Ministère de l'emploi et de la solidarité, doit permettre de : - développer l'accès aux solutions de compensation des incapacités ; - simplifier, clarifier les procédures de financement et rédui[...]
Article
Catherine CHARTRAIN ; Marie-Sophie Desaulle ; Jean-Pierre GANTET ; Association des Paralysés de France -APF ; Association française contre les myopathies -AFM ; Comité de liaison pour l'accessibilité du cadre de vie -COLIAC ; Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes ; Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales -UNAPEI ; Union nationale pour l'insertion sociale du déficient auditif -UNISDA |L'une des fonctions principales du COLIAC (Comité de liaison pour l'accessibilité du cadre de vie) est de faire émerger et de faire connaître les besoins, les difficultés, les obstacles à l'accessibilité du cadre de vie, ainsi que les solutions [...]
Article
Thérapies génique et cellulaire, pharmacogénomique ou pharmacologie traditionnelle, l'AFM (Association française contre les myopathies) n'écarte aucune piste thérapeutique pour venir à bout des maladies neuromusculaires. Le point sur les essais [...]
Article
Bernard BARATAUD ; Marie-Sophie Desaulle ; Association des Paralysés de France -APF ; Association française contre les myopathies -AFM |Le 29 mai 1999, 25.000 personnes handicapées et leurs familles manifestaient leur mécontentement et revendiquaient l'accès aux aides humaines et aux aides techniques nécessaires à leur autonomie. Ce numéro spécial, commun à Faire Face et VLM, fa[...]
Article
Bernard BARATAUD ; Thierry Albert ; Axelle BAILLET ; Michèle BARON ; Yann Bourgueil ; J.M. BRIEN ; Jean-Claude CUNIN ; Bressé ; Marie-Sophie Desaulle ; Catherine Deschamps ; Olivier DIZIEN ; Mireille FOURNIOL-PEIRANO ; Marie-Odile Frattini ; Pierre GARAUDE ; Isabelle Laffont ; Maryvonne Lyazid ; Martine MACHTOU ; Eric Molinié ; Jean-Jacques OLIVIN ; PAILLER ; Olivier Rémy-Néris ; Jean SAVY ; Bernadette Soulier ; Isabelle Vedel ; Association des Paralysés de France -APF ; Association française contre les myopathies -AFM |Réalisé avec la participation de l'Association française contre les myopathies (AFM) et l'Association des paralysés de France (APF), ce dossier s'efforce de répondre à la question de savoir s'il est possible pour les personnes tétraplégiques -do[...]
Article
Liste et classement des principales maladies neuromusculaires. Sous le nom de chaque maladie est indiqué le mode de transmission et la localisation du gène (protéine). Les grands groupes de pathologies sont décrits ainsi que leurs conséquences p[...]
Article
La révélation d'un diagnostic de maladie neuromusculaire est un moment-clé de l'histoire des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. La période d'investigation et d'examens qui précède l'annonce ne permet pas pour a[...]
Article
La dystrophie myotonique de Steiner est une maladie génétique autosomique dominante. L'auteur, directeur scientifique de Allo-Gènes, répond aux questions que les familles se posent à propos de l'apparition de cette maladie.
Article
L'objectif de la mission "Vacances de l'AFM" est d'aider les familles qui désirent partir en vacances. Ce dossier propose quelques solutions concernant les problèmes de financement, des transports inadaptés et des lieux de séjour rarement access[...]
Bulletin : Article
Vaincre les myopathies - VLM, Maladies rares : un enjeu de santé publique
Y. LE CAM ; P. Bertrand ; E. GUIRAUD ; Association française contre les myopathies -AFM ; Association française contre les myopathies -AFM-. Maladies rares et système de santé. Forum citoyen, Etats généraux de la santé. (13/03/1999) , 1999Quatre millions de personnes sont touchées en France par les pathologies méconnues, souvent graves, très invalidantes ou incurables. Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2.000, soit en France moins de 30.000 per[...]
Ville : 91002 Evry
Pays : France
Email : vlm@afm.mail.genethon.fr