Titre : | Entrepôts de données de santé hospitaliers en France : Quel potentiel pour la Haute Autorité de santé ? |
Auteurs : | Haute Autorité de Santé (HAS) (Saint Denis La Plaine, FRA) |
Type de document : | Ouvrage |
Editeur : | Saint Denis La Plaine [FRA] : HAS, 2022/10 |
ISBN : | 978-2-11-167559-9 |
Description : | 55p. / fig., tabl., ann. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Donnée de santé ; Hôpital ; Haute Autorité de Santé ; Etude diagnostique ; Définition ; Informatique hospitalière ; Rapport ; France |
Résumé : | Les données de vie réelle suscitent un intérêt croissant des agences sanitaires à travers le monde, que ce soit pour étudier l’usage, l’efficacité et la sécurité des produits de santé, suivre et améliorer la qualité des soins, réaliser des études épidémiologiques ou faciliter la veille sanitaire. Parmi les différentes sources de données, les entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH) connaissent actuellement un développement rapide sur le territoire français. Dans la perspective de mobiliser ces données dans le cadre de ses missions, la Haute Autorité de santé (HAS) a souhaité mieux comprendre cette dynamique et le potentiel de ces données. Elle a initié en novembre 2021 un travail de recherche visant à dresser un état des lieux des EDSH en France. Ce rapport pose d’abord le cadre et des définitions en s’appuyant sur la littérature. Il détaille ensuite la méthodologie de recherche, fondée sur des entretiens menés auprès d’acteurs impliqués dans les EDSH de 17 CHU et 5 autres établissements hospitaliers. Le résultat de ces entretiens est structuré par thématiques : historique, gouvernance, données intégrées, usages couverts, transparence, architecture technique et qualité de la donnée. Ce rapport discute ensuite les points d’attention identifiés pour le bon développement des EDSH et des usages secondaires des données. Il ébauche enfin deux cas d’usages pertinents pour la HAS. La mise en place d’un EDSH constitue un projet complexe, qui implique la collaboration de plusieurs directions de l’hôpital, ainsi que l’appui de cliniciens, d’académiques et d’acteurs industriels. L’équipe opérationnelle entrepôt est pluridisciplinaire, réunissant des compétences pointues dans les domaines médicaux, informatiques et règlementaires. La transparence vis-à-vis des patients sur les usages de l’EDSH se traduit souvent par des portails publics d’études en cours. Les données intégrées à l’EDSH sont des extractions automatisées depuis les systèmes d’information hospitaliers. Les difficultés pour réutiliser les données de l’EDSH sont donc directement liées à la complexité de ces systèmes sources. Malgré l’hétérogénéité sur le territoire des solutions logicielles sources, il existe un socle commun des catégories de données intégrées dans les EDSH. Celui-ci comporte les données administratives des patients, les diagnostics et procédures codées, la biologie et les données textuelles. Les données sur le circuit du médicament sont également très souvent intégrées. C’est plus rarement le cas pour des types de données complexes et volumineuses comme la réanimation, l’imagerie ou la génomique. Les premiers EDSH ont été conçus pour faciliter la construction de l’information hospitalière pour le financement ou le pilotage des établissements et pour des usages proches du soin. C’est aujourd’hui la finalité de recherche qui motive la construction et le développement des EDSH. L’architecture technique des EDSH contient les couches de traitement, de stockage et d’exposition de la donnée auxquelles s’ajoutent des fonctionnalités annexes comme la gestion des identités, la journalisation ou la gestion des ressources de calculs. Selon le panel d’usages couvert par l’EDSH, et son degré d’ouverture vers l’extérieur de l’hôpital, la plateforme technologique est plus ou moins complexe. Des processus de mise en qualité des données sont initiés, mais pas systématiquement automatisés via des programmes informatiques et rarement documentés. Malgré la diffusion du modèle OMOP pour les études multicentres, aucun modèle commun de données ne fait actuellement consensus. Les transformations de données depuis les SI sources vers les jeux de données d’étude sont peu documentées publiquement. |
En ligne : | https://www.has-sante.fr/jcms/p_3386123/fr/entrepots-de-donnees-de-sante-hospitaliers-en-france |
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