Résumé :
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Si des avancées ont été réalisées depuis l’affirmation dans la loi, en 1999, du droit de toute personne dont l’état le requiert d’avoir accès à des soins palliatifs et à un accompagnement, la pleine effectivité de ce droit n’est pas encore garantie. Les dispositifs issus des lois de 2005 et 2016 sur la fin de vie – notamment les directives anticipées ou le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès – apparaissent, en outre, insuffisamment appropriés. Un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps médical et soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l’ensemble de la société où ce sujet demeure tabou, alors que la mort fait partie de la vie. La commission insiste sur trois enjeux : former largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad, anticiper l’intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie, renforcer les moyens d’accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité. Les propositions formulées contribuent au débat toujours d’actualité, alors que le Gouvernement a lancé, le 22 septembre dernier, un 5e plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie qui suscite de fortes attentes.
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