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Résumé :
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Grâce aux progrès de l’informatique et à la collecte systématique d’informations sur les patients, de nouveaux outils médicaux ont été développés. Certains servent à guider le médecin dans sa décision, d’autres peuvent prendre automatiquement des décisions. Appelés « systèmes experts » ou « systèmes d’aide à la décision », ils peuvent participer au diagnostic, au pronostic ou au soin. par ailleurs, la diffusion et l’exploitation des données de santé interrogent en premier lieu la production des données de santé et, en particulier, la production des données de recherche en santé. En outre, parler de l’ouverture des données oblige aussi à comprendre comment les données de santé sont produites au plan scientifique et surtout comment la diffusion de cette production a été encadrée par le législateur. Enfin, il convient de rappeler que les données de santé, y compris les données de recherche en santé, sont le plus souvent des données personnelles, auxquelles s’applique un dispositif légal de protection des données qui est aujourd’hui régi en Europe par le Règlement général sur la protection des données. Les nouvelles technologies ont profondément modifié les espaces de socialisation ainsi que le parcours de soin. La médecine numérique prend un nouveau virage avec l’apparition de médicaments connectés, permettant de suivre la prise du traitement. Aux USA, un médicament connecté utilisé pour la prise en charge des troubles bipolaires a eu l’autorisation de mise sur le marché. Enfin, la récupération des données de santé à des fins commerciales doit être examinée d’autant plus sérieusement que les hébergeurs et les gestionnaires de santé, dans le cadre des plans de médecine génomique, ne sont pas nécessairement des acteurs publics. Bien au contraire, ce marché intéresse les grands du numérique.
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