| Titre : | Enquête. Maladies rares et Covid |
| Auteurs : | Alliance maladies rares (Paris, France) |
| Type de document : | Rapport |
| Editeur : | Alliance maladies rares, 2020 |
| Description : | 54p. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Maladie orpheline ; Crise sanitaire ; Covid 19 ; Confinement ; Enquête ; Epidémie ; Impact ; Donnée statistique |
| Résumé : | L'Alliance Maladies Rare a mené une enquête, entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, destinée à mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au Covid-19 sur le suivi des maladies rares, en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. Les résultats de l'enquête réalisée auprès de 2000 personnes, représentant plus de 350 maladies rares, ont montré que les consultations médicales pour le suivi de la maladie rare ont été maintenues dans presque la moitié des cas pendant le confinement et que les trois quarts des répondants déclarent avoir eu connaissance des recommandations Covid des filières de santé maladies rares, et 60 % de celles des centres de référence. Le rôle clé des associations de patients, dans l’accès à l’information, a été mis en exergue : 40 % des répondants ont eu connaissance des recommandations Covid des filières de santé maladies rares par l’intermédiaire d’une association. |
| En ligne : | https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2020/11/enquete-covidmaladisRaresOctobre2020.pdf |
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