| Titre : | Les enjeux de littératie dans la communication aux parents du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant (2020) |
| Titre original: | Health Literacy Issues of Parents Seeking Information on Autism Spectrum Disorder Around Time of Diagnosis |
| Auteurs : | Alena Valderrama ; Isabelle Courcy ; Lindsay Weis-Heitner ; et al. |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Santé mentale au Québec (vol. 45, n° 1, Printemps 2020) |
| Pagination : | pp.127-145 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Autisme ; Support social ; Littératie en santé ; Diagnostic ; Parent ; Québec ; Vulnérabilité ; Communication ; Enfant ; Personne handicapée |
| Résumé : | Mettre en évidence les besoins d’information, le processus de recherche d’information à partir de cadre conceptuel de la littératie en santé (accès, compréhension, interprétation et utilisation) ainsi que les obstacles et les éléments facilitateurs rencontrés. Une recherche qualitative auprès de groupes de discussion a été menée avec des parents d’enfants ayant reçu un diagnostic de TSA dans les deux dernières années. Deux des trois groupes étaient formés de parents présentant des facteurs de risque associés à un faible niveau de littératie : monoparentalité, faible scolarité, sans-emploi, immigration récente. Un manque généralisé d’information sur l’autisme et des préoccupations quant à la qualité de l’information trouvée sur Internet sont constatés. Tous les parents ont exprimé leur difficulté à comprendre l’information présentée. Le nombre d’obstacles rencontrés par ces derniers dans la recherche d’information s’est révélé être amplifié par des besoins importants de soutien social. Ces résultats soulèvent la nécessité de mieux répondre aux besoins d’information des parents en adaptant les outils proposés en termes d’accès et de compréhension pour la prise de décisions. En plus du soutien informationnel, il demeure crucial d’offrir différentes formes de soutien social, et ce, tout particulièrement aux parents en situation de vulnérabilité. Des propositions pour améliorer la communication sur l’autisme autour du diagnostic sont proposées. (R. A.) |
| En ligne : | https://www.erudit.org/fr/revues/smq/2020-v45-n1-smq05371/1070244ar/ |
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