| Titre : | Rapport d’activité 2019 |
| Auteurs : | Fondation Maladies rares |
| Type de document : | Rapport |
| Editeur : | Paris [FRA] : Fondation Maladies rares, 2020 |
| Description : | 73p. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Rapport activité ; Maladie orpheline |
| Résumé : | En 2019, la Fondation Maladies Rares a confirmé son rôle d’acteur central dans le domaine de la recherche et des maladies rares. En huit ans, ce sont 380 projets qui ont été financés dans le cadre de 36 appels à projets, pour plus de 11,3 millions d’euros alloués ! L’impact de la Fondation s’est ainsi traduit par près de 150 publications dans des revues internationales mentionnant notre aide financière au projet concerné. La Fondation Maladies Rares est une structure unique dont la mission est d’accélérer la recherche autour de 4 axes : 1) identifier les causes des maladies rares pour en accélérer le diagnostic et ainsi mettre fin à la terrible errance diagnostique des malades et de leur famille, 2) comprendre les mécanismes physiopathologiques de ces pathologies, 3) faciliter le développe¬ment de nouveaux traitements et, 4) étudier les problèmes spécifiques affectant la qualité de vie des patients et familles concernés par une pathologie afin de proposer des solutions, par des approches en sciences humaines et sociales, en partenariat avec les associations et les cliniciens… |
| En ligne : | https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2020/07/RapportActiviteFMR-2019L.pdf |
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