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Titre :
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Engagement de parents et de patients dans l’amélioration de la qualité des soins : retour d’expérience dans le cas d’une maladie chronique rare (2019)
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Titre original:
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Parents’ and patients’ engagement for improving the quality of care: feedback in the case of a rare chronic disease
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in :
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Auteurs :
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Dominique Pougheon Bertrand ;
Pierre Lombrail ;
Gilles Rault
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Type de document :
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Article
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Dans :
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Risques et qualité en milieu de soins (vol. 16, n° 4, décembre 2019)
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Pagination :
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pp.259-270
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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Patient
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Qualité soins
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Implication
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Bonnes pratiques
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Pouvoir
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Enfant
;
Maladie chronique
;
Mucoviscidose
;
Parent
;
Maladie orpheline
;
Association
;
Soins
;
Pratique médicale
;
Pratique soins
;
Participation
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Participation communautaire
;
Partenariat
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Formation action
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Programme action
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Evaluation
;
France
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Résumé :
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Dans un contexte marqué par la coopération entre associations de parents d’enfants atteints de mucoviscidose et professionnels soignants et chercheurs, et la publication des résultats de santé dans les registres de patients nationaux, un programme qualité des soins issu de l’improvement science a été transposé des États-Unis et déployé en France. Le programme Phare-M (programme hospitalier d'amélioration des résultats et de l'expertise en mucoviscidose) développé par un centre de référence maladie rare a intégré les spécificités du modèle de soin français et permis d’associer pour son déploiement les professionnels de la filière et l’association Vaincre la mucoviscidose. La participation de patients ou de leurs parents a été organisée dans des équipes qualité aux côtés des soignants. Une enquête menée dans le cadre d’une recherche sur la performance du programme a permis de croiser les points de vue des professionnels et des patients/parents sur cette expérience. (R.A.)
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