|
Résumé :
|
La terminologie de « maladies rares », apparue en France dans les années 1990, s’enrichit aujourd’hui de nuances témoignant de l’immensité de leur dispersion, de leur variété et des défis qu’elles lancent à la recherche et à la thérapeutique. Ces maladies, longtemps ignorées et méconnues, ont fait irruption sur l’agenda des politiques publiques grâce à l’action des associations de malades et de leurs familles. Ce n° retrace les grandes étapes d’une révolution sanitaire qui a marqué la lutte contre ces maladies et analyse les conséquences de ces bouleversements sur l’ensemble du système de santé. Ces maladies rares apparaissent aujourd’hui comme un traceur pour la recherche, la prévention, les soins et ka structuration des parcours de santé, susceptible d’orienter la lutte contre toutes les pathologies. (4e de couv.)
|
