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Titre :
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Big data de santé et autodétermination informationnelle : Quelle articulation possible pour une innovation protectrice des données personnelles ? (2018)
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in :
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Auteurs :
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Elise Debiès, coor.
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Type de document :
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Article
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Dans :
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Revue française d'administration publique (n° 167, 2018)
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Pagination :
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pp.565-574
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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Donnée individuelle
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Big data
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Donnée personnelle
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Donnée de santé
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Droits malade
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Confidentialité
;
Accès information
;
Information
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Partage information
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Consentement
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Indicateur santé
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France
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Etude critique
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Résumé :
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Dans le domaine de la santé, l’explosion du big data met en lumière les dangers que peut représenter pour l’individu le regroupement des données et traces le concernant, pour constituer un profil toujours plus fin, qui peut aboutir à la stigmatisation et à la privation de droits. Mais quel choix est laissé à l’individu de partager ses données de santé ? Le consentement peut être un leurre, voire se révéler inopérant pour les traitements de données de santé de la sphère publique. Seule l’inclusion de l’individu informé dans le processus d’utilisation de ses données peut réellement donner sens à l’autodétermination informationnelle comme élément de responsabilisation des membres d’une communauté démocratique libre. On peut ainsi imaginer la construction d’une « protection sociale des données ». (R.A)
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En ligne :
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https://login.ehesp.idm.oclc.org/login?url=https://www.cairn.info/revue-francaise-d-administration-publique-2018-3-page-565.htm
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