Résumé :
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Ce document a pour objectif de restituer les travaux de recherche menés et leurs résultats, conformément à l’article 5 de la convention de subvention de recherche. La démarche d’enquête, et les hypothèses qui en découlaient ont été co-construites entre les sociologues, les médecins et l’association (Association Pemphigus Pemphigoïde France). Pour rappel, l’hypothèse de départ était que les épisodes de vulnérabilité pouvaient être sous tendus par 4 ordres de facteurs, générant une inégalité dans la gestion et le "travail" autour de cette maladie : - une inégalité des patient.e.s devant l’errance diagnostique, - un sentiment d'isolement lié à des difficultés à parler de leur maladie avec leurs proches, - une différence d'appréciation de la sévérité de la maladie entre les patient.e.s et les différents intervenants médicaux, - une inégalité entre les patient.e.s dans la façon de vivre leur maladie et dans la gestion des changements que celle-ci implique. Il s’agissait donc d’analyser les facteurs concourant à la vulnérabilité des patient.e.s atteints de pemphigus au moment du diagnostic, puis au cours de leur maladie. (R. A.)
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