| Titre : | Souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère |
| Auteurs : | Oquz Omay ; Amandine Jacquemaire ; Marc Fourdrignier ; et al. |
| Type de document : | Ouvrage |
| Editeur : | Paris [FRA] : Centre national de ressources handicaps rares, 2017 |
| Description : | 121p. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Souffrance morale ; Personne handicapée ; Epilepsie ; Maladie orpheline |
| Résumé : | La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une détresse loin d’être inévitable peut se greffer sur cette souffrance, en conséquence non seulement de prises en charge inadaptées, de maladresses des professionnels, des inadéquations ou des discontinuités, mais également du fait d’actions délibérées, pensées comme étant bienveillantes ou techniquement justifiées, qui se révèlent être source d’une souffrance psychique surajoutée pour le sujet et ses aidants. Cette souffrance psychique surajoutée est, pour sa part, loin d’être inéluctable : elle nécessite une mobilisation pour l’éviter et un accompagnement des professionnels. Tel est le fondement de ce projet. Par cette recherche-action, les auteurs ont cherché à répondre à la question suivante : quelles sont les configurations susceptibles de générer de la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère soignées/accompagnées, et par extension chez leurs aidants familiaux, et comment ces configurations peuvent être modifiées par les professionnels pour la prévenir, l’atténuer ? (R. A.) |
| En ligne : | https://www.fahres.fr/recherche/souffrance-psychique-surajoutee |
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