| Titre : | Rapport d’activité 2017. Centres de référence et filières de santé Maladies rares |
| Auteurs : | Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) (Paris, FRA) |
| Type de document : | Rapport |
| Editeur : | Paris [FRA] : Direction générale de l’offre de soins, 2018 |
| Description : | 184p. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Prise charge ; Centre information ; Maladie orpheline ; Rapport activité ; Recherche ; Formation professionnelle ; Information |
| Résumé : | Les centres de référence maladies rares - CRMR - sont des structures de recours reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes malades et leur engagement dans la recherche et dans l’enseignement-formation. Le rapport d’activité maladies rares a pour finalité d’offrir aux professionnels, au public et au ministère de la santé un panorama des activités réalisées par les CRMR et centres apparentés dans le domaine des maladies rares et de rationaliser, c’est-à-dire rendre plus équitables et plus transparents, les financements mis à disposition des établissements pour ces missions. En 2016-2017, 4 axes de développement ont été proposés aux FSMR : l’amélioration de la prise en charge, la coordination de la recherche, le développement de la formation et de l’information, et la coordination des niveaux européen et international. |
| En ligne : | https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgos_maladies_rares_rapport_activite_2017_290118.pdf |
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