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Résumé :
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[BDSP. Notice produite par ORSRA kR0x8HJl. Diffusion soumise à autorisation]. Position du problème : Les cancers rares et/ou complexes exigent une expertise et une infrastructure adéquates. En Belgique, tout hôpital avec un programme en oncologie peut délivrer des soins pour les adultes souffrant de cancers rares et/ou complexes, sans avoir démontré un savoir-faire spécifique pour soigner correctement ces patients. Par conséquent, la ministre de la Santé a mandaté les auteurs pour proposer un scénario d'organisation des soins pour les patients adultes atteints d'un cancer rare ou d'un cancer exigeant des soins complexes tenant compte de la situation actuelle en Belgique et des expériences pertinentes conduites à l'étranger. Méthodes : Cette étude a combiné plusieurs approches : une revue de la littérature, la consultation des parties prenantes, des discussions approfondies au sein de 14 groupes multidisciplinaires et la consultation d'experts en anatomopathologie. Résultats : La principale recommandation porte sur la mise en place de réseaux de soins partagés autour de centres de référence, dotés d'équipes multidisciplinaires combinant une expertise clinique et technique reconnue dans la prise en charge de cancers rares/complexes spécifiques. Des recommandations complémentaires portent sur la définition de volumes minimaux d'activité pour les centres de référence et pour les médecins spécialistes, l'évaluation de la qualité des soins, un modèle de confirmation du diagnostic anatomopathologique et la mise en place d'un portail Internet national fournissant des informations actualisées sur les cancers rares et les centres de référence à divers utilisateurs. Conclusion : Il n'est désormais plus acceptable, efficient ou éthique que chaque hôpital ni que chaque praticien continue d'offrir des soins pour chaque cancer rare/complexe. Améliorer la qualité des soins pour les cancers rares/complexes nécessite de concentrer l'expertise et les infrastructures sophistiquées dans des centres de référence. De plus, la formation de réseaux entre centres de référence et centres périphériques (modèle de soins partagé) permettra de délivrer des soins en combinant expertise et proximité. L'étape suivante consistera à traduire les recommandations en décisions politiques. Des résistances devront être surmontées mais la primauté de l'intérêt du patient est à ce prix.
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