Résumé :
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Bilans ou interventions régulières, consultations pluridisciplinaires : les enfants handicapés sont de "bons clients" des CHU. Mais si la prise en charge médicale est connue pour sa qualité, les familles pointent un accueil parfois mal adapté. Les progrès ont été spectaculaires depuis trente ans, mais certaines bonnes pratiques demandent encore à être généralisées, concernant la communication non verbale, la prise en compte de la douleur, le suivi des dossiers, la présence de la fratrie... Cette enquête a été menée en partenariat avec la Conférence des directeurs généraux de CHU. Quatorze établissements se sont prêtés au jeu, en toute transparence. (RA)
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