| Titre : | Handicaps de l'enfant (2010) |
| Auteurs : | Catherine ARNAUD, coor. ; Pierre-yves ANCEL, éd. ; Gérard Bréart, éd. ; Catherine BUISSON, coor. ; Christine Cans, éd. ; Mireille CHIRON, éd. ; Javier DE LA CRUZ, éd. ; Malika Delobel-Ayoub, éd. ; Virginie EHLINGER, éd. ; Pascale Gilbert, éd. ; Hélène Grandjean, éd. ; Etienne JAVOUHEY, éd. ; Monique Kaminski, éd. ; Dana Klapouszczak, éd. ; Béatrice LARROQUE, éd. ; Yara Makdessi-Raynaud, éd. ; Muriel NICOLAS, éd. ; Sylvie Rey, coor. ; Elodie SELLIER, éd. ; Mariane SENTENAC, éd. ; Aurélien TACONNET, éd. ; Catherine TRONC, éd. ; Marit Van Bakel, éd. ; Institut de Veille Sanitaire (InVS) (Saint-Maurice, FRA) |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) (16-17, 2010) |
| Pagination : | 173-200 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Haute Savoie ; Isère ; Savoie ; Histoire de vie ; Enfant ; Handicap mental ; Handicap physique ; Scolarisation ; ENQUETE SPARCLE ; France ; Trisomie ; Donnée statistique ; Personne handicapée ; Trouble comportement social ; Accident circulation ; Enquête HID ; Prématurité ; Epidémiologie ; Europe ; Prévalence ; Autoévaluation ; Infirmité motrice cérébrale ; Qualité vie |
| Résumé : | Malgré des avancées récentes, les handicaps de l'enfant restent un domaine où d'importants progrès restent à faire à la fois dans le champ de la prise en charge médicale et sociale et dans celui de la connaissance épidémiologique. Ce numéro thématique regroupe, une série d'articles sur ce sujet. Le premier article présente un inventaire des sources de données, les auteurs ont mis l'accent sur la complémentarité de ces sources qui visent à appréhender le handicap de l'enfant dans ses différentes composantes : personnelles et familiales, médicales et administratives. L'approche globale de la santé des enfants handicapés, l'évaluation de leurs besoins et des réponses qui y sont apportées au niveau individuel, nécessitent de recourir à des enquêtes en population qui recueillent le point de vue des personnes. Des enquêtes transversales sur échantillons représentatifs, répétées à intervalles réguliers, comme l'enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID) présentée dans un des articles répondent bien à ces objectifs. On trouvera également, des enquêtes spécifiques réalisées auprès des enfants eux-mêmes, telles que l'enquête SPARCLE, qui permet d'étudier de manière plus précise les déterminants de la qualité de vie et de la participation des enfants handicapés et peuvent contribuer à des améliorations dans ce domaine. Le système d'informations partagées dans le champ du handicap, actuellement en cours de réalisation au sein des MDPH et, décrit dans un autre article, devrait répondre à cet objectif. Une connaissance plus précise des différents types de handicap reste cependant indispensable si on veut pouvoir progresser dans les domaines de la prévention primaire, secondaire et tertiaire des handicaps de l'enfant. C'est là qu'interviennent à la fois les registres de handicaps et les enquêtes de suivi longitudinal de populations à risque. La caractérisation précise des déficiences qui conduisent au handicap de l'enfant ne peut être obtenue à partir des enquêtes déclaratives, ni même à partir des informations médicales fournies à la MDPH lors de la constitution des dossiers. Elle nécessite une lecture spécialisée des dossiers et une harmonisation pour la classification, dont un bon exemple est rapporté dans un des articles, qui présente le réseau de surveillance de la paralysie cérébrale en Europe. Un travail de ce type est réalisé au sein des deux registres français de handicaps de l'enfant, qui présentent ici un bilan de l'évolution des prévalences des déficiences sévères dans les départements concernés. Une autre méthode consiste à réaliser un suivi longitudinal de populations à risque. Deux exemples en sont rapportés ici : l'étude SERAC, sur le devenir des enfants après accident de la circulation et l'étude EPIPAGE, sur le devenir des grands prématurés. |
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