Résumé :
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Adopté le 27 octobre 2010, le schéma national a pour objectifs d'accroître les expertises les plus pointues et de faciliter leur accessiblité pour améliorer le diagnostic fonctionnel et définir un accompagnement spécifique adapté à la complexité de chaque situation, en associant les personnes et leur famille et en favorisant un travail en réseau. Il prévoit aussi le développement de l'offre en établissements et services. La synthèse présentée donne une définition du handicap rare, présente les besoins et les ressources de la population concernée et donne les motifs, les enjeux et les objectifs du schéma. Un encadré p. 6 présente les données qualitatives issues de l'enquête HID 98-99, du CRESAM et d'Orphanet. Cet article est accessible sur http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/CNSA_Schema-national-Handicap-rare.pdf
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