| Titre : | Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare : quelques données tirées de l'enquête régionale conduite en Languedoc-Roussillon pour Alliance Maladies Rares. 3 (2010) |
| Auteurs : | Bernard Azéma ; Nathalie Martinez |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Bulletin d'informations - CREAI Bourgogne (308, 2010) |
| Pagination : | 7-19 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Famille ; Enfant ; LANGUEDOC-ROUSSILLON ; Citoyenneté ; ALLIANCE MALADIES RARES ; Recommandation ; Accès information ; Droits personne handicapée ; Personne handicapée ; Scolarisation ; Méthodologie ; Diagnostic précoce ; Vie quotidienne ; Enquête ; Adolescent ; ESMS ; Adulte ; Vécu ; Prise charge ; Aide technique ; Maladie orpheline ; Génétique ; Profession santé ; Profession médicale |
| Résumé : | Dans cette troisième et dernière partie, les auteurs ont laissé la parole aux personnes. Dans un premier temps, les facilitateurs d'un diagnostic précoce sont mis en évidence : l'écoute des parents et des familles, l'amélioration du diagnostic anténatal et prénatal, la précocité des tests génétiques, l'orientation rapide vers les spécialistes des centres de référence, la formation et l'information des professionnels soignants, la pédagogie du doute. Puis, il est question des rapports avec les structures d'accompagnement : le manque de places en établissements pour enfants et adolescents handicapés (IME, ITEP, ou SESSAD) mais également pour les adultes handicapés (MAS, FAM...) dans la proximité du lieu de résidence. Ensuite sont traitées les aides techniques onéreuses : les prises en charge des différents matériels sont largement décrits comme insuffisants, le manque d'information relative à l'obtention d'aides financières ; l'accès à la citoyenneté : les personnes entendent affirmer leur place pleine et entière dans la société. Une liste des principaux constats et quelques recommandations terminent cette partie. (Les 2 premières parties ont été publiées dans les Bulletins d'informations n° 306 et n° 307 ainsi que l'intégralité de l'étude parue dans le numéro 212, n° spécial de la revue Informations, CREAI Languedoc-Roussillon) |
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