| Titre : | Propositions pour le Plan national maladies rares 2010 - 2014 |
| Auteurs : | Gil TCHERNIA ; Ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche (Paris, France) ; Ministère de la santé et des sports (Paris, France) |
| Type de document : | Ouvrage |
| Editeur : | Paris [FRA] : La Documentation Française, 2010 |
| Description : | 91 p. / tabl. ; réf. bibl. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Recherche ; Recherche médicale ; Formation ; Facteur socioéconomique ; Diagnostic ; Handicap rare ; Information ; Plan national maladies rares ; Santé publique [généralité] ; Personne handicapée ; Conjoncture économique & sociale ; Financement ; Prise charge ; Médicament ; Maladie orpheline |
| Résumé : | On compte environ 7000 maladies rares, toutes spécialités médicales confondues. Elles sont caractérisées par une faible prévalence : moins d'un individu sur 2000 en est atteint pour chacune d'entre elles. D'après les projections actuelles, 4 à 6% des individus seraient atteints de maladies rares ce qui représente 2 à 2,5 millions de malades en France et 20 millions en Europe. Un premier plan national maladies rares a été institué en 2004 pour une période de 4 ans. Il était inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Son objectif majeur était d'établir l'équité en termes d'accès aux soins pour les malades atteints et il comportait 10 axes d'actions. Dans le cadre de la mise en place du second plan national maladies rares (PNMR) pour la période 2010-2014, le présent document regroupe les propositions des groupes de travail, réunissant près de 180 personnes, et qui ont travaillé sur 7 thématiques : soins et prise en charge, recueil de données, recherche, médicaments spécifiques, prise en charge financière, information et formation, coopération européenne et internationale. (RA) |
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