Titre : | Etude sur les maladies rares : attentes et besoins des malades et des familles |
Auteurs : | Bernard Azéma ; Nathalie Martinez ; Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées Languedoc Roussillon -CREAI L-R (Montpellier, France) |
Type de document : | Ouvrage |
Année de publication : | 2009 |
Description : | 159 p. / tabl., annexes ; réf. bibl. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Famille ; Filière soins ; France ; ALLIANCE MALADIES RARES ; Diagnostic ; Accès soins ; Donnée statistique ; Personne handicapée ; Echelle ; Ecole ; Nottingham health profile ; Relation soignant soigné ; Etude ; Accompagnement social ; Languedoc Roussillon ; Méthodologie ; Historique ; Emploi ; Témoignage ; Vie quotidienne ; Intégration sociale ; Maladie orpheline ; Qualité vie ; Questionnaire |
Résumé : | Les maladies rares confrontent les personnes qui en sont atteintes et leurs entourages à de nombreuses difficultés et à de multiples défis qui touchent l'ensemble des domaines de vie. Ces difficultés concernent les contacts avec les professionnels de santé tant au niveau de l'obtention d'un diagnostic, d'informations éclairées sur la maladie et ses conséquences que de la connaissance d'un pronostic évolutif souvent incertain ou encore méconnu. Toutes ces raisons ont fondé la nécessité de s'interroger sur les difficultés, les besoins et les attentes des personnes porteuses de maladies rares en Languedoc-Roussillon. Ce rapport propose donc une étude la plus fine possible du parcours de santé (qui va de la découverte diagnostique de la maladie rare au dévoilement ou à l'ignorance des conséquences de la maladie et l'accès aux ressources de santé) et du parcours de vie des personnes atteintes d'une maladie rare. Ont ainsi été explorés le ressenti des malades (physique et psychologique) et de leur famille, l'impact de la maladie sur la vie quotidienne, les échanges et le fonctionnement sociaux, sur l'exercice des différents rôles sociaux individuels, familiaux, collectifs. Par ailleurs, cette étude en tentant de restituer leur parole, est une contribution à la participation des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs entourages familiaux en vue de l'amélioration de l'offre actuelle régionale et nationale qui leur est destinée. |
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