| Titre : | Vivre avec une maladie rare : parcours de vie et de santé, attentes et besoins (2010) |
| Auteurs : | Bernard Azéma ; Anne-Marie CHIATOSSO ; Nathalie Martinez ; Olivier NEGRE ; Pierre SARDA ; Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées Languedoc Roussillon -CREAI L-R (Montpellier, France) |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Informations, CREAI Languedoc-Roussillon (n° spécial, 212, 2010) |
| Pagination : | 47 p. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Intégration sociale ; Maladie orpheline ; Qualité vie ; Famille ; Filière soins ; France ; Diagnostic ; Donnée statistique ; Etude ; Languedoc Roussillon ; Témoignage ; ALLIANCE MALADIES RARES ; Personne handicapée ; Accompagnement social ; Méthodologie ; Vie quotidienne |
| Résumé : | Les personnes porteuses d'une maladie rare rencontrent des difficultés importantes dans leur accès aux soins de santé et aux réponses de vie quotidienne. La maladie rare vient impacter l'ensemble de la vie de la personne qui en est atteinte, de son entourage et génère une situation de handicap souvent très importante. Par ailleurs, les maladies rares restent encore mal connues des acteurs de santé, des institutions et services sociaux et médicosociaux ainsi que des dispositifs d'éducation. Cette situation engendre pour les patients un isolement et un sentiment de non-reconnaissance par le corps social de leurs difficultés. C'est dans le but de mieux cerner les difficultés concrètes rencontrées dans leur parcours et de déboucher sur des pistes d'amélioration que le CREAI Languedoc Roussillon s'est engagé aux côtés de la délégation régionale d'Alliance Maladies Rares dans une étude sur les attentes et besoins des patients et de leurs familles. Ce numéro spécial reprend une partie des résultats de l'étude, disponible dans sa version intégrale à l'adresse suivante : http://creai-lr.fr/content/download/959/11865/version/2/file/2009+Etude+Maladies+Rares+en+Languedoc-Roussillon.pdf. On trouvera également, en trois parties, une reprise de cette étude dans les Bulletins d'informations du CREAI Bourgogne n° 599, 601 et 602. |
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