| Titre : | Résultats d'enquête : "Les troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des syndromes de Rett, d'Angelman, d'Aicardi et d'autres pathologies sévères" |
| Auteurs : | Catherine SENEZ ; Irène BENIGNI ; Réseau Lucioles (Villards les Dombes, France) |
| Type de document : | Ouvrage |
| Editeur : | Villards les Dombes [France] : Réseau Lucioles, 2008 |
| Description : | 12 p. / tabl. |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Appareil digestif ; Trouble développement ; Questionnaire ; Famille ; Enfant ; Handicap mental ; Enquête ; Fille ; SYNDROME D'ANGELMAN ; Handicap rare ; Personne handicapée ; Maladie génétique ; Adolescent ; Adulte ; Jeune adulte ; Prise charge ; Comportement alimentaire ; Nutrition |
| Résumé : | Le Réseau-Lucioles a mené cette enquête de décembre 2007 à avril 2008 avec pour objectif de faire un état des lieux ; de proposer des pistes de solution pour améliorer la prise en charge de ces personnes ; repérer des points communs entre pathologies, pour envisager d'éventuelles actions en commun. 365 familles ont répondu au questionnaire comprenant 145 questions. |
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