| Titre : | Aspects psychologiques et psychopathologiques dans les maladies neuromusculaires (2008) |
| Auteurs : | Martine Frischmann, coor. ; A. AFENJAR, coor. ; N. ANGEARD, coor. ; A. BAROIS, coor. ; P. BEZE-BEYRIE, coor. ; W. BOUCHAREF, coor. ; D. Cohen, coor. ; J.-M. CUISSET, coor. ; Françoise De Barbot, coor. ; S. DEBARGE, coor. ; P. Delion, coor. ; M. DOUNIOL, coor. ; B. ESTOURNET, coor. ; B. EYMARD, coor. ; S. FOSSE, coor. ; M GARGUILO, coor. ; C. GRISARD, coor. ; D. GUEZ, coor. ; D. HERON, coor. ; A. Herson, coor. ; A. JACQUETTE, coor. ; P. JOUINOT, coor. ; P MAZET, coor. ; C.T. Noël, coor. ; B. PAUMIER, coor. ; C REVEILLERE, coor. ; J. Roy, coor. ; J.-A. URTIZBEREA, coor. ; J. Xavier, coor. |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (56, 2, 2008) |
| Pagination : | 49-116 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Adolescent ; Maladie génétique ; Myopathie ; Maladie neuromusculaire ; Parent ; Famille ; Relation professionnelle ; Enfant ; Psychologie ; Conseil génétique ; Diagnostic ; Pratique professionnelle ; Maladie chronique ; Psychiatrie ; Personne handicapée ; Facteur psychologique ; Psychothérapie ; Fratrie ; Douleur ; Incapacité |
| Résumé : | Ce dossier rend compte de la prise en charge d'enfants et d'adolescents ayant une maladie somatique et leur famille et questionne sur les pratiques professionnelles. Il est le résultat d'un projet qui s'appuie sur plusieurs collaborations pluridisciplinaires où l'association contre les myopathies (AFM) a une place essentielle. Il s'articule autour de trois questions issues des dix articles qui le composent. La première concerne les effets de la maladie évolutive de l'enfant ou de l'adolescent au sein de sa famille à travers le temps de l'annonce et celui de l'après et les moyens à mettre en place pour aider le patient et sa famille à surmonter cette annonce. La deuxième question concerne les modalités du travail d'aide et de soutien psychologique pour l'enfant et sa famille et concernent tous les professionnels impliqués dans la prise en charge de l'enfant ou de l'adolescent. La troisième question concerne les modalités de collaboration entre les membres des équipes médicales, de spécialistes des maladies neuromusculaires, les professionnels paramédicaux et les kinésithérapeutes compte tenu de la complexité des situations de chacun des professionnels et des enjeux sous-jacents en termes de rivalité, de désir de contrôle ou d'appropriation. |
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